Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2022

Si terrà a Roma il 14 luglio alle ore 15.30, presso il Centro Studi Americani (via Michelangelo Caetani 32) il convegno “La normativa sulla sperimentazione clinica: ostacoli, opportunità e il ruolo delle associazioni di pazienti”.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2022

Si terrà mercoledì 13 luglio 2022 dalle ore 11.00 alle ore 13.00, a Roma, all’Auditorium del Ministero della Salute in lungotevere Ripa 1, l’evento di chiusura del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, il tour che ha toccato 16 regioni italiane.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2022

Si terrà mercoledì 13 luglio alle ore 17 su Zoom il webinar “La presa in carico del paziente pediatrico con febbri periodiche Calabria e Puglia”.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2022

La cerimonia di premiazione degli 8 ricercatori under 40 vincitori della sesta edizione del bando “Fondazione Roche per la ricerca indipendente” si terrà il 13 luglio 2022 alle ore 11:30 presso MIND Milano Innovation District a Milano.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2022

Il webinar è organizzato da Unione Trapiantati Polmone Padova che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà martedì 12 luglio alle ore 18 il webinar dal titolo “Fibrosi Polmonare: Ricerca Sperimentazioni Nuove Terapie”, organizzato da Unione Trapiantati Polmone Padova.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2022

La malattia di Wilson alla luce del Testo Unico Malattie Rare

Appuntamento a partire dalle ore 10

La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma organizza, il 7 luglio 2022, presso l’Aula Brasca (piano 4 del Policlinico) un incontro per parlare della malattia di Wilson, dell’esperienza del Policlinico nella gestione di questa rara patologia e della recente elaborazione di un PDTA, percorsi sempre più necessari anche alla luce delle recenti disposizioni del Testo Unico Malattie Rare divenuto legge nel dicembre 2021.

: Autore: Redazione; 30 Giugno 2022

Nei Paesi industrializzati la prima causa di disabilità è rappresentata dalle malattie neurologiche secondo il Global burden of disease, il programma di ricerca globale a cui collaborano oltre 3.600 ricercatori. L’Italia non fa eccezione. Anzi, con l’innalzamento dell’età media della popolazione, il nostro Paese è fra i principali a soffrire le conseguenze in termini sanitari e sociali della crescita delle diagnosi.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2022

Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’ATTP

Appuntamento dalle 11 alle 13 al MoMeC - Roma

La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. In assenza di trattamento e a seguito di un episodio acuto, la mortalità può arrivare al 90%. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo l’episodio acuto. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2022

Cittadinanzattiva è lieta di invitare, giovedì 5 luglio 2022, alla presentazione della Raccomandazione Civica: "Screening Neonatale Esteso: la diagnosi precoce per la salute di chi nasce".

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2022

Si terrà domenica 3 luglio, a Pescara (via Lungomare Matteotti), dalle ore 9:00 alle 12:00 la tappa abruzzese del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche.