Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2022

SMASpace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

Appuntamento alle ore 15 presso il Centro Clinico NeMo dell'Ospedale Niguarda

SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2022

Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2022

Si terrà il 28 Maggio 2022 presso l’Ospedale San Gerardo di Monza (Aula A – Palazzina Accoglienza - Area Congressi) il webinar in tour dedicato ai NET – Tumori Neuroendocrini.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2022

Sabato 28 maggio, a Roma nella Mediateca dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 56, avrà luogo il 23° convegno di AICH-ROMA OdV (Associazione Italiana Corea di Huntington) dalle ore 9 alle 13.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2022

L'evento è organizzato dall'associazione Lyme Italia e coinfezioni, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Il mese di maggio, dedicato in tutto il mondo alla sensibilizzazione verso la malattia di Lyme, vede impegnata l’associazione Lyme Italia e coinfezioni nell'organizzazione del webinar "La Malattia di Lyme: focus sulle coinfezioni" che si terrà il 28 maggio.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2022

Il 26 maggio dalle 9 alle 14 si terrà in presenza a Roma il corso di formazione "Non solo covid: raccontare il microbiota tra ricerca, innovazione, medicina e infodemia”, organizzato da HC Training. Appuntamento all’Anantara Palazzo Naiadi Rome Hotel (Piazza della Repubblica, 47).

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2022

Conoscere la complessità clinica del paziente affetto da SLA per affrontare le sfide professionali poste dalla presa in carico psicologica individuale, familiare e nel lavoro in equipe multidisciplinare è obiettivo primario del corso di formazione ‘La presa in carico psicologica della persona affetta da SLA: fondamenti teorici e buone prassi cliniche al momento della diagnosi e durante il percorso di malattia’.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2022

Cosa farei se mi ammalassi fino a perdere l’uso del mio corpo? La risposta diventa uno spettacolo teatrale che cerca di trovare risposte a domande che toccano il significato stesso della nostra esistenza. In anteprima nazionale, il Teatro CometaOff di Roma, ospita “Caso, mai - l’imprevedibile virtù della dignità”, in scena dal 24 al 29 maggio.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2022

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2022, il 24 Maggio dalle ore 9.30 presso la Triennale di Milano ( Palazzo dell’Arte - Viale Alemagna) Fondazione Paracelso organizza l’evento M-no male - oltre la retorica della sofferenza, il dolore come voce del corpo, come risultato di fattori biologici, psicologici, sociali, culturali e spirituali. Punti di vista diversi per riflettere su un’esperienza estremamente soggettiva e profondamente umana.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2022

Malattie ultra rare - i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema, in Europa e in Italia

Appuntamento alle ore 11.00 - 13.00 al MoMeC (Via della Colonna Antonina 52)

Nell’ambito delle malattie rare un argomento attualmente molto discusso, anche dalle agenzie regolatorie, è quello delle malattie ultra rare, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione.