Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2022

ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E., organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2022

Si terrà venerdì 20 maggio (ore 8.45-14.30) su Zoom il corso di formazione "Ciclo di incontri. Sindrome di Jacobs. 47,XYY" promossa dalla UONPIA della Fondazione IRCCS Cà Granda - Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2022

Dopo due anni di pandemia tornano in presenza le Manifestazioni Nazionali promosse dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2022

Giovedì 19 Maggio 2022, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, su iniziativa del Ministero della Salute, e in collaborazione con la società scientifica IG-IBD e l'Associazione nazionale dei pazienti AMICI Onlus, si terrà un incontro istituzionale sul tema delle MICI.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2022

Appuntamento online dalle 16:00 alle 17:30

Mercoledì 18 maggio, a partire dalle ore 16:00, si terrà l’incontro online dal titolo “Malattie rare: il complesso mondo delle vasculiti”, organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Vifor Pharma.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2022

Appuntamento online a partire dalle ore 10.30

Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la II Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2022

Si terrà a Enna il prossimo 16 maggio dalle ore 10.00 alle ore 14.00, presso il Palace Hotel Federico II (Strada Vicinale Salerno), la giornata di lavoro sulla Rete Ematologica Siciliana.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2022

AISA Lazio ODV e ASD AISA Sport in collaborazione e con il sostegno del CSV Lazio (Centro Servizi del Volontariato), AISA Equitazione e AISA Triathlon propone la nona edizione della Festa della primavera sul lago, domenica 15 maggio 2022 dalle 10 alle 18 in Lungolago dei Pescatori snc Castel Gandolfo (RM).

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2022

Nel mese di maggio l’AST - Associazione Sclerosi Tuberosa - APS ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST, in occasione di due ricorrenze: il 15 maggio TSC Global Awareness Day - Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa e il 22 maggio Festa per il compleanno dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2022

L’angioedema è una malattia rara che consiste in un gonfiore - causato dalla fuoriuscita di plasma dai vasi sanguigni - che può colpire il tessuto sottocutaneo o le mucose di ogni distretto corporeo.