Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2022

Promuovere la conoscenza della malattia affinché si possano subito “riconoscere” i suoi sintomi, allo scopo di evitare danni irreversibili agli organi. Coinvolgere istituzioni ed opinione pubblica nella comprensione dell’importanza della diagnosi precoce della patologia rara, puntando all’inserimento della Malattia di Anderson-Fabry nel panel dello Screening Neonatale Esteso.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2022

Media tutorial da 3 crediti giornalistici

Si terrà il 30 marzo dalle 10 alle 13, il media tutorial “Dalla sperimentazione alla pratica clinica -Comunicazione e impatto, presente e futuro, delle terapie avanzate”.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2022

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza la seconda Edizione dell’evento facebook “Voci di Donne Invisibili tra Dolci Note per una malattia rara: la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2022

Presentazione del romanzo Nico è così e della campagna digital su inclusione e emofilia

Appuntamento dalle ore 10 alle 11.30

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita, in modalità recessiva, attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2022

Si terrà venerdì 25 marzo alle ore 11 “The Italian Health Day - I cantieri per la sanità del futuro”, l’evento online di Censis e Janssen Italia presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute a Roma.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2022

Si terrà il 18 marzo 2022 dalle ore 14.00 alle ore 15.00 il webinar "MonitoRare della cute ERN SKIN".

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2022

Si terrà il 15 marzo 2022 a Milano, la quinta edizione di Wired Health 2022, l’evento di Wired, organizzato insieme a Humanitas, dedicato alla salute digitale. Tema di quest’anno sarà “Together”.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2022

Appuntamento online dalle ore 15 alle 16

Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT), che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2022

L'Associazione ASSI Gulliver ha organizzato un webinar che si terrà sabato 12 Marzo alle ore 17.30 alle 19 sulla piattaforma ZOOM dal titolo: "Indicazioni preliminari sul profilo neuropsicologico e comportamentale nei bambini con Sindrome di Sotos".