Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

Il 10 febbraio 2022 alle ore 11 sulla piattaforma Zoom Roche presenta una soluzione innovativa per il trattamento dell'Atrofia Muscolare Spinale, da oggi disponibile anche in Italia a domicilio.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

L’associazione Post Fata Resurgo lancia la rubrica Research Spotlight, allo scopo di offrire un'informazione scientifica - ma anche chiara ed efficace - alla comunità di persone che vivono con la SLA e alle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2022

Mercoledì 9 febbraio alle ore 11.30, in diretta streaming, durante una conferenza stampa, verrà lanciata la Campagna “Io vedo le stelle”, promossa da LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia e realizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2022

Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio

Conferenza stampa digital dalle ore 11 alle 12.30

In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile, International Childhood Cancer Day - ICCD, si terrà lunedì 7 Febbraio p.v. dalle ore 11.00 alle 12.30 la conferenza stampa digital di lancio della campagna digital “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”, organizzata da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2022

Appuntamento online dalle ore 10

Si terrà Venerdì 4 Febbraio p.v. dalle 10.00 alle 12.30 l’evento on line “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Alleanza Malattie Rare e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e con il patrocinio dell’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 31 Gennaio 2022

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza il webinar “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica”.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2022

Il 3 febbraio, l'Aism ed i notai daranno informazioni per spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2022

Si terrà dal 31 gennaio all’1 febbraio a Torino il 10th Undiagnosed Diseases Network International Conference organizzato da UDNI – Undiagnosed Diseases Network International.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2022

Si terrà il 28 e il 29 gennaio 2022 il meeting "R-Esistere – Le storie dietro ai numeri. Imparare dal Covid. Il contributo della Medicina Narrativa per creare sinergia fra dato qualitativo e quantitativo”.

Da una parte si ha voglia di dimenticarlo questo periodo figlio del COVID-19. Dall’altra parte l’uomo cresce in umanità e scienza sapendo guardare anche alle cose più dolorose che hanno percorso il suo cammino.