Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2022

Venerdì 28 gennaio 2022, presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT), dalle 10.00 alle 13.00 si terrà l’incontro “I sistemi per la Qualità dell'accessibilità, delle fruibilità, della inclusività”, a cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2022

Si terrà venerdì 28 gennaio 2022 dalle ore 14.00 alle ore 15.00 il webinar "Malattie rare del cuore: "Rete ERN" - Guard-Heart".

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2022

Si terrà dal 27 al 29 gennaio a Torino presso l’Aula Magna Cavallerizza dell’Università degli Studi Torino (Via Verdi 9) il 25th Congress on immune pathology and orphan diseases 2022.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2022

Mercoledì 26 gennaio 2022, dalle ore 17 alle 20, si terrà il seminario pazienti-medici sulle Mieloproliferative Ph- (Mielofibrosi, Policitemia e Trombocitemia).

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2021

Screening neonatale esteso. 2016 – 2021, 5 anni di progressi

Appuntamento online dalle 10 alle 13

Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che, nel 2016, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare le aspettative di vita.

: Autore: Redazione; 14 Gennaio 2022

Malattie Rare: nuove opportunità e prospettive di vita per persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna

Conferenza stampa online alle ore 12

Martedì 25 gennaio 2022 alle ore 12.00 si terrà la conferenza stampa virtuale dal titolo "Malattie Rare: nuove opportunità e prospettive di vita per persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna”, promossa da Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca.

: Autore: Redazione; 05 Gennaio 2022

Si terrà il 25 gennaio 2022, dalle ore 17 alle 18:30, il webinar dal titolo “La sindrome di Dravet in età adulta”, organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet onlus.

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2022

Il Centro Europeo di Studi Manageriali, ente di formazione e provider ECM, con il patrocinio di AICMT – Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth organizza un webinar gratuito sulla Malattia di Charcot Marie Tooth dal titolo “La CMT e le neuropatie ereditarie” che si terrà il 22 gennaio 2022 dalle ore 9 alle ore 13.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2022

Con “Siblings”, il termine inglese che sta a indicare “sister” e “brother” (sorella/fratello), sono identificati le sorelle e i fratelli di persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2022

Si terrà il 21 gennaio 2022, alle ore 18, il webinar su Zoom dal titolo “Miastenia Gravis: una gestione condivisa medico-paziente”, organizzato dall’Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e dal Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare”.