Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2021

Le istanze dei pazienti con porpora trombocitopenica acquisita

Appuntamento online e in presenza dalle ore 11

La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. In assenza di trattamento, la mortalità a seguito di un episodio acuto può arrivare al 90%. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo l’episodio acuto.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2021

Rinviato l’evento online “Screening neonatale esteso. 2016 – 2021, 5 anni di progressi. verso dove stiamo andando?”, che si sarebbe dovuto svolgere mercoledì 15 dicembre p.v.

A breve sarà data comunicazione della nuova data.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2021

Martedì 14 dicembre 2021, dalle ore 10.30 alle ore 12.30, Cittadinanzattiva presenterà, in modalità virtuale, il XIX° Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici e rari dal titolo "La cura che (ancora) non c'è".

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2021

Appuntamento online dalle ore 10 alle 13

Ritorna il 5° Rapporto Annuale OSSFOR 2021, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare - O.Ma.R. e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (C.R.E.A. Sanità), che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2021

Tutto pronto per l’edizione numero trentadue della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2021

Si svolgerà sabato 11 dicembre 2021 dalle ore 14 il 10° Convegno nazionale sulla Malattia di Wilson, organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2021

Dalla sua nascita l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è sempre stata al fianco delle persone con disabilità per raggiungere quelle opportunità che permettono di vivere una vita piena e realizzata all’interno della società: dall’abbattimento delle barriere architettoniche all’opportunità di scegliere e di sperimentarsi in percorsi di autonomia personale per essere soggetto attivo nella propria comunità. Un lavoro che è stato realizzato in rete con il mondo delle Istituzioni e delle associazioni per il raggiungimento di risultati significativi che hanno lasciato un segno nella storia della società italiana.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2021

Alle ore 16.00 del 10 Dicembre 2021 presso il Museo archeologico Nazionale sito ad Altamura, l’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M.” A.P.S organizza un incontro dal titolo “La Sindemia 2020-2021. Storie di infiammazione e resilienza sociale”, in occasione della X Giornata della Medicina Clinica.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2021

Si svolgerà venerdì 3 Dicembre 2021 il Convegno Annuale LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) "Verso la cura della malattia di Huntington", dedicato all'aggiornamento sulla ricerca clinica in corso per la malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2021

Appuntamento alle ore 16.30 all'Ara Pacis. Su questa pagina è possibile seguire l'evento in diretta streaming

Si svolgerà giovedì 2 dicembre, alle ore 16.30, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, l’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.