Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2021

Il 23 ottobre 2021, presso la Sala San Raffaele dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, dalle ore 9.20 alle ore 17.30, si svolgerà in presenza ed online il V Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie, organizzato dall’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ViPS ETS per dare un segnale di ripartenza forte e per presentare parte del lavoro fatto nell’ultimo triennio.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2021

Dopo quasi due anni di attività, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara”, promosso da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sta per giungere al termine.

: Autore: Redazione; 11 Ottobre 2021

Martedì 19 ottobre, alle ore 11.00 presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli (Viale Pasubio, 5 a Milano) si terrà la Cerimonia di premiazione della decima edizione dei Bandi di Gilead Sciences, “Dall’idea alla realtà. Rendere possibile l’impossibile”.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2021

In occasione della Giornata nazionale della Dermatite Atopica, martedì 19 ottobre 2021 presso Il Cinemino in via Seneca 6 a Milano, si accenderanno i riflettori su questa malattia, che colpisce a tutte le età e ha un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2021

Fondazione italiana HHT Onilde Carini per la teleangiectasia emorragica ereditaria APS organizza ogni anno una riunione nazionale a cui partecipano pazienti, medici e personale sanitario. Quest’anno ricorre la 21a edizione della riunione che sarà virtuale, e si terrà sabato 16 ottobre dalle ore 9 alle 12 e 30.

: Autore: Redazione; 10 Settembre 2021

Mitocon è lieta di annunciare il Mitochondrial Diseases Conference 2021, il convegno annuale sulle malattie mitocondriali che si terrà online il 15 e il 16 ottobre 2021.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2021

Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano

Appuntamento online dalle ore 16 alle 17.30

Si svolgerà online venerdì 15 ottobre, dalle ore 16 alle 17.30, il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2021

Sperimentazioni cliniche: il processo di ricerca scientifica sull'uomo

Appuntamento dalle ore 9:00 alle ore 12:00

Si terrà il 13 ottobre 2021, dalle ore 9 alle ore 12 il media tutorial dal titolo “Sperimentazioni cliniche: il processo di ricerca scientifica sull'uomo”, organizzato da Osservatorio Trial in collaborazione con SIFEIT e realizzato con il contributo non condizionato di Abbvie, Bristol Myers Squibb e Pfizer.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2021

A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza il 12 ottobre dalle 13 alle 15, un Corso Formativo per i Farmacisti e un convegno il 15 ottobre, dalle ore 17.30 alle ore 20, “Il grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”, due momenti per sensibilizzare e informare sulla complessa e degenerativa malattia, e chiederne a gran voce l’inserimento nei LEA Nazionali e rivedere le esenzioni regionali.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2021

“Efficienza del management della Beta Talassemia nella Regione Siciliana” è il titolo del webinar formativo organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino e in programma martedì 12 ottobre (ore 9,15 – 13,15) per fare il punto sull’attuale stato delle cure in Sicilia per le persone con talassemia ed altre emoglobinopatie e creare una rete sempre più efficiente tra Regione, i principali Centri di Talassemia siciliani e le associazioni dedicate all’assistenza dei pazienti talassemici.