Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2021

Martedì 12 ottobre 2021, dalle ore 12.45 alle 15, presso il Radisson Collection Palazzo Touring Club in corso Italia 10 a Milano, si terrà l'evento stampa "L’arcipelago del mieloma multiplo - Tra ricerca e nuovi orizzonti di cura nell’oncoematologia"

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2021

APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare organizza il convegno istituzionale “L’assistenza territoriale integrata in reumatologia” che si terrà lunedì 11 ottobre 2021 dalle ore 9 alle ore 13 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Roma).

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2021

AMMP O.D.V. è Charity Partner dell'edizione 2021 della Granfondo Via del Sale Fantini Club che si terrà a Cervia il prossimo 10 ottobre.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2021

Dal 9 al 17 ottobre 2021 si svolgerà a Roma e nel Lazio la VI Edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, una delle più importanti e significative manifestazioni cinematografiche sul difficilissimo tema delle malattie rare, che ha meritato per il quarto anno consecutivo la Medaglia al Merito del Presidente della Repubblica Italiana.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2021

Sabato 9 ottobre 2021 alle ore 10.30, a Roma, presso lo storico Teatro Sala Umberto di Roma (Via delle Mercede 50), si svolgerà l’evento di chiusura del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE).

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2021

Si terrà sabato 9 ottobre dalle ore 10 il Forum LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) dal titolo “Nuovi modelli assistenziali in fibrosi cistica”.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2021

Appuntamento online alle ore 16.30

Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2021

Si terrà il 7 e l’8 Ottobre 2021, dalle 14.30 alle 18.00, il congresso internazionale online organizzato dall'Ist. G. Gaslini di Genova (nelle persone del Prof. Lino Nobili e della Dr.ssa Elisa De Grandis) insieme a Pandas Italia, dal titolo "Inflammation and Neuropsychiatric Disorders: a way forward".

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2021

Si terrà giovedì 7 ottobre 2021, presso la sala riunioni BNL di Firenze (via de’ Cerretani 6), alle ore 10.30, la conferenza stampa per la donazione di 50mila in macchinari e attrezzature laboratoriali al laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Meyer di Firenze, da parte dell’associazione VOA VOA! Amici di Sofia APS e Fondazione BNL Gruppo BNL Paribas.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2021

“Emofilia dalla A alla Z social club” è un progetto di sensibilizzazione destinato ai pazienti emofilici o caregiver, promosso da HNP in collaborazione con Fedemo e con il contributo incondizionato di Bayer.