Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2021

Torna in presenza nel 2021 il Disability Pride Italia nei giorni 1, 2 e 3 ottobre a Roma con tre giornate di approfondimenti, conferenze, dibattiti, cineforum e tanto altro, con importanti relatori e illustri ospiti.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2021

L'associazione Mondo Charge in collaborazione con l'Istituto Statale per Sordi di Roma e il prof. Jerry Petroff, ricercatore per il Centro di Studi sulla Sordocecità del NewJersey e docente di educazione speciale presso il New Jersey College, organizzano il seminario: “Ricerca e innovazione: comprendere e supportare i bambini con Sindrome Charge. Implicazioni nello sviluppo e nell'educazione del bambino con disabilità sensoriale multipla".

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2021

Dal 30 settembre al 3 ottobre presso il campo sportivo di Porotto (Ferrara) l’appuntamento da non perdere è “Sapori per la ricerca. Buon cibo e solidarietà per sconfiggere l’atassia”, promosso dalla Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus di Ferrara.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2021

Si terrà mercoledì 29 settembre, dalle ore 11 alle 13:30, il webinar ‘Malattie rare. Focus Emilia-Romagna/Triveneto’, organizzato da Motore Sanità.

: Autore: Redazione; 17 Settembre 2021

La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia rara e complessa. Nonostante sia stata scoperta 40 anni fa, non ha tutt’ora una cura risolutiva. Le sfide da affrontare sono molte, dai problemi legati alle crisi epilettiche farmacoresistenti, ai problemi cognitivo-comportamentali ed ortopedici, alla gestione delle persone adulte e delle loro autonomie.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2021

Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti

Appuntamento online dalle ore 10 alle 12

Dopo una lunga discussione il provvedimento noto come ‘Testo Unico sulle Malattie Rare’, è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e, quindi, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2021

Appuntamento con Fondazione Ariel sabato 25 settembre - e a seguire ogni ultimo sabato del mese fino al 28 maggio 2022 - con il nuovo gruppo di sostegno “Orizzonti”, formato da genitori di ragazzi dai 13 ai 20 anni con disabilità neuromotorie.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2021

“Gli imprenditori bergamaschi danno respiro alla ricerca”: è questo il claim di “Together for Life”, lo straordinario evento di fundraising che unisce impresa, ricerca e spettacolo a sostegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, in programma il 24 settembre alle ore 21.30 al teatro Donizetti di Bergamo.

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2021

Avrà luogo il prossimo giovedì 23 settembre, alle ore 11, presso il Gigi Proietti Globe Theatre, Largo Aqua Felix – Villa Borghese, Roma l’evento “Diagnosi e terapie: come riaprire le porte dell’accesso al SSN?".

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2021

Si terrà giovedì 23 settembre dalle ore 17.00 alle ore 18.30 su Zoom il webinar “Conoscere i propri diritti per farli rispettare”, tenuto dal CERPA – Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità.