Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2021

Il dottor Davide Pareyson (Istituto Neurologico Carlo Besta) terrà un webinar gratuito promosso dall’associazione ACMT-Rete

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) e le neuropatie a essa correlate rappresentano le malattie neuromuscolari ereditarie più diffuse. Tuttavia, ad oggi non è ancora disponibile un trattamento specifico per nessuna forma di CMT. La situazione è però in rapida evoluzione e diversi nuovi approcci terapeutici stanno fornendo risultati incoraggianti in ambito preclinico.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2021

Il riconoscimento precoce dell'amiloidosi cardiaca è indispensabile per arrestare il processo patologico prima che si verifichino cambiamenti irreversibili. Per sottolinearne l’importanza è stato organizzato nuovo corso FaD sincrono, 1 e 2 luglio, per approfondire i recenti progressi nella diagnosi e nei percorsi gestionali dell'amiloidosi cardiaca e discutere le potenziali opzioni terapeutiche future.

: Autore: Redazione; 14 Giugno 2021

L’Associazione Huntington Onlus - La Rete Italiana della Malattia di Huntington ha avviato una serie di webinar allo scopo di favorire la diffusione di informazioni sulla malattia di Huntington e l’elaborazione di raccomandazioni per affrontarla e gestirla nel modo migliore.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2021

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps continua con gli eventi dedicati ai pazienti affinché non si sentano soli. Il prossimo incontro medico-paziente riguarderà le malattie rare del sistema immunitario e si terrà in data 28 giugno 2021 dalle ore 17 alle 19 su piattaforma Zoom. Si parlerà della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi (Forma primitiva) con codice esenzione RC0220.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2021

Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della PKU: è solo così che possiamo fare la differenza. È con questo intento che 6 Associazioni Pazienti, medici e famiglie coinvolti dalla Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara, che nel mondo interessa più di 50.000 persone e che nella sola Italia si stima colpisca 1 bambino ogni 2.581 nati, apriranno le porte del primo evento nazionale, PKU&Noi, che si terrà online sabato 26 giugno a partire dalle 10 e sarà visibile per tutti, gratuitamente, preregistrandosi sul sito pkuenoi.it.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2021

Si terrà il 25 e il 26 giugno 2021 dalle ore 9, a Floridia (Siracusa) la prima Conferenza nazionale sul linfedema.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2021

La sclerosi sistemica è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2021

Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare: la risposta della Regione FVG all’innovazione tecnologica

Appuntamento alle ore 14

Si terrà il 23 giugno alle ore 14 il webinar “Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare: La risposta della Regione FVG all’innovazione tecnologica”.

: Autore: Redazione; 14 Giugno 2021

Giornata mondiale della Distrofia FSO - FSHD

Appuntamento online dalle 12 alle 13

La distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD, sigla inglese di Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy) è una forma autosomica dominante di distrofia muscolare. E' la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). Essa ha infatti una frequenza di un caso su 20.000.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2021

Il 21 giugno sarà presentato e discusso il documento Unexpected Horizons - Costruzione di un modello di gestione clinico-organizzativo della malattia di Huntington in Italia.