Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 07 Maggio 2021

Appuntamento online dalle 11 alle 12.30

Sarà presentato lunedì 17 Maggio, in un evento online promosso da FamiglieSMA e Osservatorio Malattie Rare, il volume "Lupo racconta la SMA", progetto editoriale realizzato da Biogen. Un libro di dodici favole illustrate a colori per raccontare l’Atrofia muscolare spinale (SMA), malattia genetica rara, con l’obiettivo è aumentare la consapevolezza su una patologia rara e invalidante come la SMA e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2021

Sabato 15 maggio 2021 dalle 9 alle 13 sul proprio sito, il GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia lancia il suo Convegno Nazionale per parlare, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto dell’importanza della qualità di vita.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2021

Si terrà venerdì 14 maggio 2021 alle 18.30, in diretta live, la presentazione del libro “Bambini autonomi adolescenti sicuri - Crescere i nostri figli nel benessere mentale” (Ed. LSWR).

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2021

Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica

Appuntamento dalle ore 9.30 alle 12.30

Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco "Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica". L’iniziativa della Comunità Huntington in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha il supporto di Roche.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2021

Si svolgerà giovedì 13 maggio alle 17.30 il webinar dedicato alle indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari, a cura della Commissione medico-scientifica dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2021

AMCFS (Associazione Malati di CFS Onlus), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancor più dannose quando coinvolgono patologie di non chiara definizione.

: Autore: Redazione; 13 Aprile 2021

Le immunodeficienze primitive (IDP) sono malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La maggior parte delle immunodeficienze primitive viene trasmessa secondo meccanismi ereditari ben noti.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2021

Si terrà venerdì 7 maggio alle ore 11 la conferenza stampa web di presentazione della campagna “Raro chi trova”, una vera e propria "caccia al tesoro" social per portare allo scoperto e far conoscere le malattie rare da accumulo lisosomiale.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2021

Venerdì 7 maggio dalle ore 18.00 alle ore 19.00 si terrà il webinar “Vero o falso? La corretta informazione sui vaccini Covid-19 per le persone con malattie autoimmuni“, organizzato da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2021

Le malattie neuromuscolari sono sempre state considerate in ambito sanitario un argomento di nicchia, limitato a un gruppo di malattie molto rare, difficili da diagnosticare e prive di trattamenti specifici.