Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2021

Il PF Summit è primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (IPF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD), nonché il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

: Autore: Redazione; 14 Aprile 2021

Appuntamento dalle 16.30 alle 18

Torna la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. Si parte venerdì 23 aprile con un appuntamento inaugurale di approfondimento dedicato al tema delle terapie attualmente disponibili per la SMA.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2021

Appuntamento sulla pagina Facebook di AIAF dalle 11 alle 13

Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2021

Insieme all’Associazione Luca Coscioni e all’On. Leonardo Aldo Penna, Salvatore Cimmino ha organizzato il prossimo 22 aprile, presso la saletta delle Conferenze Stampa di Montecitorio, alle ore 12, la presentazione del “Giro d’Italia a nuoto 2021, per i diritti delle persone con disabilità” nell’ambito del progetto “A nuoto nei mari del globo, per un mondo senza barriere e senza frontiere”.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

Giovedì 22 aprile dalle ore 18 alle 20, l’Associazione Amiche e Amici dell’Accademia di Medicina di Torino organizza una conferenza on line dal titolo “Il Dolore Cronico: diagnosi e terapia”. L’Association for the study of pain (IASP), definisce il dolore come il prodotto di due componenti, la componente percettiva (o noicezione) che consente la ricezione e il trasporto al Sistema Nervoso Centrale di stimoli potenzialmente lesivi per l’organismo e quella esperienziale che è lo stato psichico collegato alla percezione di una sensazione dolorosa.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

Nove laboratori di alta tecnologia, 18 ricercatori coinvolti, 10 partner. NeMOLab è il primo polo italiano per la ricerca e lo sviluppo di soluzioni altamente innovative nel campo delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, come le distrofie muscolari, l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

Lunedì 19 aprile 2021 alle ore 11.30, in diretta sul sito dedicato si terrà l’evento di premiazione della categoria Opera Inedita e La Parola che Cura dell’edizione 2020 del Premio Zanibelli. Nell’occasione verrà lanciata anche la IX edizione del Premio.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

L’associazione FSHD Italia Onlus organizza per il 19 aprile 2021, su forte richiesta degli iscritti, un incontro in teleconferenza sul tema specifico di grande interesse per la Distrofia facio-omero-scapolare relativo ad un approfondimento sui diversi approcci della fisioterapia utili a mantenere il miglior stato di salute possibile per i pazienti.

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2021

Lunedì 19 aprile alle ore 17 si terrà il webinar dal titolo "Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh", organizzato da Mitocon OdV nell’ambito del programma di supporto ai pazienti “Spazi Rari Mitocon”.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

Il tour di Articoliamo, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Palermo il 17 aprile 2021, per celebrare la Giornata Mondiale dell’emofilia.