Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 21 giugno 2021, in occasione della giornata nazionale contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma, una prima sessione di informazione scientifica sul tema dell’ematologia e dell’oncoematologia e, più in generale, sul mondo del sangue. A questa giornata ne seguirà un’altra di lavoro e approfondimento scientifico il 25 Novembre.

Si terrà sabato 19 giugno 2021 il XIX Seminario di Primavera – La corsa della ricerca verso una cura per tutti della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus (FFC).

Una “trasferta” solidale, all’insegna di musica e racconti. La Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus di Ferrara ha scelto una località in provincia di Padova, il piccolo Comune di Tribano, per una serata musicale all’insegna della solidarietà e del racconto, per sensibilizzare le persone sull’atassia spinocerebellare, una patologia neurodegenerativa rara e invalidante.

RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti

Appuntamento dalle 17 alle 18.30

Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo.

L’Associazione Huntington Onlus - La Rete Italiana della Malattia di Huntington ha dato il via alla Terza Edizione dei webinar rivolti a tutte le persone coinvolte nella gestione della malattia di Huntington. Si tratta di un’occasione per mettere in contatto i professionisti della cura e dell’assistenza con i malati e le loro famiglie, nata con l’obiettivo di favorire la diffusione di informazioni sulla malattia e l’elaborazione di raccomandazioni per affrontarla e gestirla al meglio.

Si terrà giovedì 17 giugno dalle 16 alle 19.15 il simposio inaugurale del Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana. L’evento si svolgerà in presenza presso l’auditorium San Giovanni dell’Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli, e in modalità virtuale iscrivendosi questo link.

ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) in collaborazione con la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo ha organizzato una videoconferenza di presentazione dei Registri Pazienti Spina Bifida, con l'avvio ufficiale del Registro Italiano che si terrà il 16 giugno dalle ore 9.15 alle 12.15.

Si terrà mercoledì 16 giugno dalle 14:30 alle 17:30 l’evento organizzato da The European House Ambrosetti e Sanofi “L’Innovazione in neurologia – l’evoluzione del patient journey con la trasformazione digitale: il caso della sclerosi multipla”.

Le interstiziopatie polmonari, malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione.

Il 12 Giugno e il 19 Giugno 2021 alle ore 18.30 – 19.50 le associazioni A.Ma.R.A.M Aps “ Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia” e A.S.T. Aps “Associazione Sclerosi Tuberosa“ hanno organizzato due incontri medico-paziente su piattaforma Zoom, previa iscrizione gratuita qui, grazie alla collaborazione del dottor Vittorio Sciruicchio, responsabile del Centro Epilessia pediatrico dell’Ospedale San Paolo di Bari, e delle due dottoresse Angela La Neve e Teresa Francavilla del Centro Epilessia del Policlinico di Bari.

  1. 10 Giugno 2021. La gestione delle fragilità cliniche e sociali nel nostro Sistema Sanitario prima, durante e dopo il COVID-19: quali proposte utili per il futuro?
  2. 10 Giugno 2021. Presentazione del nuovo mag-book di ReWriters dedicato alla salute
  3. 9 Giugno 2021. Giornata del Respiro 2021
  4. 9 Giugno 2021. La dieta ketogenica nei pazienti COVID+
  5. 8 Giugno 2021. G come Giocoterapia - Emofilia dalla A alla Z

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