Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 17 Settembre 2021

Il tema della transizione sarà l’oggetto delle giornate del convegno AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) di quest’anno.

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2021

Appuntamento online alle ore 10

La talassemia è una malattia del sangue – o emoglobinopatia - rara, ereditaria e caratterizzata da un'anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle catene polipeptidiche (alfa o beta) presenti nella molecola dell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno attraverso tutto l’organismo.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2021

È possibile creare una rete di cittadini “Amici delle Persone con Demenza”, ovvero consapevoli e che sappiano rapportarsi alle persone con demenza e farle sentire a proprio agio nella propria comunità? E come si può avviare un processo di cambiamento sociale in cui le persone con demenza si sentano completamente accolte e incluse?

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2021

Venerdì 17 settembre alle 17.30 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinar sul tema dell’inclusione scolastica e lavorativa. Si tratta del quarto appuntamento digitale in programma per celebrare i 60 anni di UILDM.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2021

E’ in arrivo il secondo appuntamento con “Con Parole Tue” il format social dedicato alle persone con diabete, ai caregiver e ai loro familiari.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2021

A causa della pandemia da COVID-19 abbiamo dovuto far nostre tantissime nuove abitudini e questo ha profondamente cambiato il nostro modo di vivere e posto l'attenzione su un elemento fino a poco tempo fa dato per scontato: l'aria che respiriamo.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2021

Saranno 21 gli atleti, tra persone con il Parkinson, caregiver e neurologi, a tornare con entusiasmo a sfidare di nuovo le acque dello Stretto di Messina, nel tratto che va da Capo Peloro a Cannitello, il 14 settembre 2021 per la “Swim for Parkinson”.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2021

Cosa succede a una ragazza che fin da piccola non può parlare, che da sempre fatica a comunicare, ora che sta diventando adulta? È questo il tema al centro di Senza Parlare, lo spettacolo della compagnia SPK-Teatro che Fondazione Benedetta D’Intino porta in scena nei teatri di Milano.

: Autore: Redazione; 10 Settembre 2021

Tre nuovi eventi musicali dei Ladri di Carrozzelle a sostegno di “A scuola di inclusione: giocando si impara”, il progetto di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per promuovere il diritto al gioco di tutti i bambini. I concerti si terranno a Torino, Landriano (PV) e Genova venerdì 10, sabato 11 e domenica 12 settembre.

: Autore: Redazione; 04 Agosto 2021

Venerdì 10 e sabato 11 settembre si terrà a Bonn (Germania) l’evento “SCN8A & SCN2A - Conference & Family Gathering”, il primo convegno europeo che vedrà riunite le comunità SCN8A e SCN2A.