Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2021

La diversità che unisce, per un ambiente di lavoro equo e inclusivo, che può contribuire al successo economico di un’azienda: è stato osservato che le aziende che promuovono la diversità di genere nei loro team hanno il 21% di probabilità in più di superare i loro diretti concorrenti in termini di redditività (AmCham EU Report 2020). Percentuale che sale al 33% nelle aziende che promuovono la diversità etnica e culturale.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2021

Quali sono le aspettative ma anche le criticità dei nuovi farmaci? Come affrontare le conseguenze neurologiche e psicosociali che il Covid-19 ha causato alle persone con demenza? Quali terapie non farmacologiche sono a disposizione di familiari e caregiver? Che tipo di strategie si possono attivare per la gestione a domicilio di una persona con demenza?

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2021

Si terrà il 20 novembre 2021 il Workshop “Presentazione di un PDTA sulle neoplasie neuroendocrine”, dalle ore 9.45 alle 16.20, presso l’Aula Magna “Agazio Menniti”-Padiglione Puddu dell’A.O. San Camillo - Forlanini (Circonvallazione Gianicolense, 87) a Roma.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2021

La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2021

Tavolo istituzionale - Le istanze dei pazienti con poliposi nasale

Appuntamento in presenza o in streaming dalle 11 alle 12.30

La Poliposi Nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica con diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2021

Appuntamento online dalle ore 10 alle 12.30

Si svolgerà giovedì 18 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 l’evento online dedicato alla miastenia gravis (MG).

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2021

Giovedì 18 novembre 2021, dalle ore 17 alle 18:30, si terrà l’evento “Aspetti genetici nella Sindrome di Dravet”.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2021

Appuntamento online dalle 15.30 alle 16.30

Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT), che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2021

Appuntamento online dalle 10 alle 11.30

Si terrà lunedì 15 novembre 2021, dalle ore 10 alle 11.30 il convegno online dal titolo “Cosa vuol dire essere Rare Sibling – Conoscere e capire chi vive con un fratello raro”.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2021

Dal 12 al 14 novembre 2021 si svolgerà a Roma il decimo congresso internazionale di oncologia integrata, organizzato e promosso dall'associazione ARTOI - Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate, dal titolo "Oncologia Integrata. Una Risorsa per la Salute e la Cura personalizzata del paziente".