Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Gennaio 2022

Si terrà il mercoledì 19 gennaio alle ore 11, la conferenza stampa “Anemia falciforme: arriva in Italia la prima terapia mirata per la prevenzione delle crisi vaso-occlusive ricorrenti - Aifa approva la rimborsabilità di Adakveo® (crizanlizumab)”.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2021

L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto REmoTE

Conferenza stampa online dalle 16 alle 18

Si svolgerà martedì 18 Gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTe, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti.

: Autore: Redazione; 12 Gennaio 2022

Disponibili 25 posti per un totale di 60 CFU e lezioni in modalità mista

C’è tempo fino al 17 gennaio 2022 per iscriversi al Master Universitario di II livello in Malattie Rare organizzato all’Università degli Studi di Roma "Sapienza" per l’anno accademico 2022/2023. Il percorso formativo annuale, che prevede un totale di 60 CFU, ha come obiettivo quello di fornire ai partecipanti gli strumenti utili a sospettare la patologia rara attraverso il riconoscimento dei segni e dei sintomi clinici caratteristici, avvalendosi di una rete multidisciplinare costituita da esperti che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, sorveglianza e informazione e di migliorare le strategie di intervento secondo i PDTA per le patologie rare.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2022

Lunedì 17 gennaio 2022 alle ore 17 nella Sala degli Atti parlamentari della Biblioteca " Giovanni Spadolini" in Piazza della Minerva, 38 a Roma verrà presentato il libro “Abili, disabili, ma tutti diversamente abili” della senatrice Paola Binetti.

: Autore: Redazione; 16 Dicembre 2021

Si terrà il 22 dicembre 2021 il webinar di educazione terapeutica sulla miastenia gravis dal titolo “Miastenia Gravis: una gestione condivisa medico-paziente“.

: Autore: Redazione; 21 Dicembre 2021

Si terrà il 21 dicembre 2021 dalle ore 18.00 alle ore 19.30 il webinar “Dolore, 10 anni di legge 38: Tutto quello che medici di Medicina generale e cittadini devono sapere per applicarla al meglio, anche in tempi di emergenza”.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2021

Un amico raro, cartone animato sulla malattia di Fabry

AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry in collaborazione con AOU di Padova presenta l’episodio speciale di ‘Leo da Vinci’ in occasione del Meeting“LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY” il 16-17 dicembre a Padova

Va in onda su RAI Gulp venerdì 17 dicembre alle 19.25 “Un amico raro”, il cartone animato prodotto da Aiaf che racconta il fantastico viaggio nel XV secolo di Fabrizio, un ragazzo con la malattia di Anderson-Fabry, e il suo incontro con il giovane Leonardo Da Vinci. Si tratta della prima assoluta dell’episodio speciale della serie animata “Leo da Vinci”, trasmessa in Italia sulle reti Rai e su diversi Network in tutto il mondo, una coproduzione Rai Ragazzi-Gruppo Alcuni-Cosmos Maya in collaborazione con AIAF e il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’AOU di Padova per la regia di Sergio Manfio.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2021

Si terrà martedì 21 dicembre 2021 alle ore 10, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia 29, Roma), la proiezione del film “Trafficante di virus” su Ilaria Capua, virologa di fama internazionale, additata come responsabile di un traffico illecito di vaccini.