Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2022

L’IRCCS San Raffaele di Roma (via di Val Cannuta 247), in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convengo dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO).

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

L’associazione SCN2A Italia Famiglie in rete, in collaborazione con il Comitato Scientifico, promuove in occasione della giornata mondiale sulla consapevolezza di SCN2A (24 febbraio), un incontro di aggiornamento sulle recenti evidenze scientifiche sul gene SCN2A, le cui mutazioni sono causa di epilessia ed autismo e disturbi del neurosviluppo.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2022

Anche quest’anno l’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP), in occasione della giornata mondiale sulle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio 2022, organizza un evento di aggiornamento, riflessione, studio e programmazione riguardante il tema delle Malattie Rare (MR), chiamato “Gli Stati Generali delle Malattie Rare della città di Padova”.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2022

Si terrà il 22 febbraio 2022 il congresso online intitolato "Understanding the Spectrum of Childhood Encephalitides including PANDAS & PANS", promosso da Northwell Health CME in collaborazione con Pandas Network.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

La XIX edizione della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà online da giovedì 17 a domenica 20 febbraio 2022.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2022

Torna il tradizionale appuntamento di San Valentino con la mostra di fumetti e illustrazioni “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, promossa dall’associazione di promozione sociale NessunoTocchiMario (NTM), nell’ambito del progetto Sensuability, per approfondire il legame tra sessualità e disabilità.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

Affettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2022

Quasi 4.000 insegnanti, operatori scolastici e studenti formati; circa 100 istituti di Roma e provincia in grado di gestire le crisi convulsive in classe, riducendo drasticamente le chiamate d’emergenza al 112 e gli accessi non necessari al Pronto Soccorso.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2022

Si celebra lunedì 14 febbraio la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, istituita dal Consiglio dei Ministri in linea con le politiche ministeriali di prevenzione e di promozione della salute.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2022

Il 10 febbraio 2022 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 si svolgerà online su piattaforma Zoom il webinar “COVID-19: Situazione nel Lazio Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e rare”.