Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2022

Appuntamento su Instagram alle ore 18.30

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio 2022, alle ore 18.30, Auxologico incontra la sua community per condividere la sua esperienza nel campo e spiegare perché una diagnosi precoce e precisa può fare la differenza nella vita delle persone, partendo anche da un'indagine genetica.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2022

Si terrà lunedì 28 Febbraio 2022 alle ore 17.30 lo spettacolo teatrale “Una magia per la vita” per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2022

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio dalle ore 10:00 alle ore 12:30, Aress, Regione Puglia e il Coordinamento regionale Malattie Rare organizzano il webinar "Malattie rare: il valore della Microrete”.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2022

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta – CMID, ASL Città di Torino – e il Forum A-Rare, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale, organizzano lunedì 28 febbraio un pomeriggio di confronto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2022

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio 2022 dalle ore 15 alle 19, si terrà, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, 38 a Roma, il convegno “Legge 2255/2021 e i decreti attuativi che vorremmo”.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2022

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio dalle ore 18.00 si terrà online la tavola rotonda “Piccoli rari sclerodermici”, organizzata da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS e AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2022

In occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il giorno 28 febbraio 2022 dalle ore 8.45 alle ore 16, si svolgerà il convegno medico scientifico “Multidisciplinarietà nelle malattie rare”, promosso ed ideato dall’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps con sede legale in Altamura (BA) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2022

Venerdì 25 febbraio p.v. alle 9.30, nell'Aula magna del Rettorato della Sapienza Università di Roma e in diretta streaming su Youtube, si svolgerà l'incontro Sapienza e Policlinico Umberto I per la Giornata mondiale delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2022

Janssen, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, e Altems, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica – Roma, vi invitano alla conferenza stampa virtuale “Raise the patients’ voice” in cui si discuterà insieme ad alcuni rappresentanti delle istituzioni del ruolo attivo delle associazioni pazienti all’interno di una sanità in continua evoluzione.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2022

Venerdì 25 febbraio 2022, presso l'Aula Magna del Palazzo del Bo (Università di Padova), avrà luogo il Convegno "From cell to systems: the teaching of Rare Diseases 2022 - The celebration of 800 years of science, future, and freedom", nell'ambito del progetto DIMAR sulle Malattie Rare.