Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2022

Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: i prossimi 30 aprile e 1° maggio, in prossimità della Festa della Mamma, tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2022

L'Associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia (ACSI) ha organizzato il “I Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi: le nuove linee guida” che si terrà a Bologna presso il Royal Hotel Carlton il 30 Aprile e 1 Maggio 2022.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2022

Malattie senza nome, i fantasmi delle malattie rare

Appuntamento dalle ore 10 alle 12

In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, che si celebra il 30 Aprile p.v., O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la Fondazione Hopen, e con il contributo non condizionante di Farmindustria e Thermo Fisher Scientific organizzano un incontro digital per fare il punto sui bisogni dei pazienti, sia di tipo scientifico che di tipo socio sanitario, dal titolo “Malattie senza nome, i fantasmi delle malattie rare – Senza diagnosi, codici e diritti: i bisogni di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile”.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2022

Si terrà venerdì 29 aprile 2022 dalle ore 14 alle ore 15 il webinar “X Fragile, una questione non solo pediatrica”.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2022

Si terrà mercoledì 27 Aprile alle ore 18 sulla piattaforma Zoom il webinar di Assi Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia Aps) dal titolo "Confini e opportunità dell'Amministrazione di sostegno”.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2022

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza la terza edizione di “Voci di Donne Invisibili tra Dolci Note per una malattia rara: la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2022

Il 24 aprile si svolgerà la Padova Marathon e per la prima volta quest’anno Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus di Ferrara ha deciso di partecipare per raccogliere fondi per continuare a sostenere un progetto di ricerca scientifica sulle atassie spinocerebellari di tipo 1 (SCA1) e tipo 2 (SCA2).

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2022

Il 23 aprile 2022 si terrà a Volterra il Corso di formazione gratuito pensato per Fisioterapisti, Fisiatri e operatori del settore sulla Riabilitazione del Soggetto con Malattia di Charcot-Marie-Tooth, in collaborazione con Auxilium Vitae.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2022

Si terrà a Tirrenia (Pisa) presso il Grand Hotel Continental dal 22 al 24 aprile 2022 il XII Convegno ACAR Onlus, Associazione Conto alla Rovescia.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2022

Essere fragili non significa essere deboli. Inclusione, diritti, empowerment: le sfide sono sempre quelle, ma è la logica che deve cambiare. Protagonista dell’appuntamento di venerdì 22 aprile è Adele Ferrara, presidente della sezione di Napoli e consigliere nazionale di AISLA.