Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 10 Giugno 2022

Verso una legge sulla morte improvvisa cardiaca

Conferenza stampa alle ore 16 a Montecitorio

Verrà presentata mercoledì 15 giugno, alle ore 16.00, presso la Sala Stampa di Montecitorio, in via della Missione 4, la proposta di legge n. 3192 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, che propone l’obbligatorietà dell’autopsia per le morti improvvise giovanili, comprensiva di prelievi per esame tossicologico e molecolare.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2022

L'associazione fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà sabato 11 Giugno 2022 alle ore 17.30 l’evento di inaugurazione della nuova sede associativa di Aismme sita in Verona in Piazza Frugose n. 4 dal titolo “Una casa per i pazienti metabolici”.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2022

Si terrà a Roma l’11 Giugno dalle ore 12 fino a sera, a Parco Shuster , l’evento “Sport senza barriere – Ognuno a modo suo”, organizzata dalla Fondazione Tetrabondi, dedicato allo sport accessibile.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2022

L'associazione fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà presso il Parc Hotel Paradiso & Golf Club di Castelnuovo Del Garda il 10 e l’11 giugno, il Convegno Airett 2022: “Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la Sindrome di Rett”.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2022

Si terrà a Milano mercoledì 8 giugno presso la Sala Stampa Nazionale (Via Cordusio, 4) alle ore 11.30 l’evento stampa “Colangite Biliare Primitiva (PBC) - Le strategie per migliorare la presa in carico del paziente e aumentare le equità nel percorso di cura”.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2022

L'impatto della Miastenia Gravis su pazienti e caregiver

Appuntamento online dalle 17.30 alle 19

La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari.

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2022

Si terrà il 6 giugno, presso l’Aula Anfiteatro Giubileo 2000 del Policlinico Tor vergata a Roma, l’evento “From ‘the Patient at the center’ to ‘the Patient … into the Centre’ - The Multidisciplinary Team Meetings of Reference Centre for Marfan Syndrome and Related Disorders”. L’incontro sarà visibile anche in live streaming sul canale Youtube del Policlinico.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2022

L'evento è organizzato da AIBWS Onlus, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Il 1° Congresso Internazionale sulla BWS si terrà dal 2 al 5 giugno 2022 e sarà fruibile in modalità ibrida, dal vivo a Cervia (Italia Hotel Dante) e in diretta su piattaforma Zoom. Il momento che vedrà protagonisti medici e famiglie da vari paesi del mondo, fondamentale anche per stimolare la ricerca genetica e la condivisione delle pratiche cliniche.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2022

Si terrà in presenza il prossimo 1 giugno dalle ore 11:00 alle ore 18:15 a Roma (Leon's Place Hotel Via XX Settembre, 90/94) il Corso ECM gratuito "Il farmacista ospedaliero e territoriale nella sanità che cambia".

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2022

L'evento è organizzato dalla Federazione Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 31 maggio 2022, online, dalle 16.00 alle 19.00, l’evento “La presa in carico multidisciplinare della Sindrome di Prader Willi: modello di interventi bio-psico-sociali per l’integrazione e l’inclusione”.