Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2022

L'iniziativa è di AIP Odv, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Sabato 14 maggio 2022, a partire dalle ore 11.00, l’Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V inaugura il un nuovo alloggio sociale a Brescia, in via Galvani, 18.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2022

Sabato 14 maggio 2022 alle ore 17 presso la Sala Convegni della Fondazione Ettore Pomarici Santomasi di Gravina in Puglia (nei pressi del Museo Comunale) si terrà l’evento ‘Dove c’è un cuore c’è anche una famiglia’.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2022

Appuntamento dalle ore 10 alle 13. La registrazione integrale dell'evento è ora disponibile

Venerdì 13 maggio 2022 si terrà l’evento ‘Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA. I bisogni dei pazienti, gli unmeet needs dei centri italiani grandi ustionati’. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano. La registrazione dell'evento è disponibile a questo link.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2022

Il corso è organizzato dall'associazione Viva la Vita onlus che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Viva la Vita onlus informa che a partire da mercoledì 11 maggio 2022 avrà inizio un ciclo di incontri di formazione gratuiti destinati a caregiver di malati SLA.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2022

Si terrà il 9 e il 10 maggio 2022 a Roma (Istituto Superiore di Sanità, Aula Bovet) un workshop dal titolo “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della Sindrome Feto Alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Dipendenze e Doping.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2022

A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie) è l’associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti, prevalentemente bambini/e e ragazzi/e, in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare caratterizzate da problemi di accrescimento, tra cui la Sindrome di Turner.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2022

Si terrà il 6 e 7 Maggio 2022 a Manfredonia (FG) presso il Regio Hotel Manfredi il convegno “Nuovi orizzonti in Pneumologia” patrocinato da A.Ma.R.A.M Aps.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2022

Si terrà venerdì 6 maggio 2022 dalle ore 14 alle ore 15 il webinar “Malattie Rare del Polmone: ERN LUNG – Interstitial Lung Disease (ILD)”.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2022

Il convegno è organizzato dalle associazioni AST, A.I.VI.P.S, AS.MA.RA e AISA che fanno parte dell'Alleanza Malattie Rare

Le Associazioni AST, A.I.VI.P.S, AS.MA.RA e AISA hanno organizzato il convegno dal titolo “Malattie Rare - Costruire la rete territoriale per percorsi socio sanitari”, che si terrà il 6 maggio dalle ore 9.00 alle ore 13.40 presso la Sala Rossa del VII Municipio (Piazza Cinecittà, 11 – Roma).

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2022

Il seminario è organizzato dall'associazione Alama, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà il prossimo martedì 3 maggio 2022 presso presso il Policlinico Umberto I nella Biblioteca della Direzione Generale - I Piano - Corpo Centrale - Viale del Policlinico 155, il Seminario ‘PNRR al servizio del paziente: telemedicina e cronicità pre e post pandemia. L’esperienza del Centro di Medicina Predittiva dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma’ organizzato dall’associazione Alama aps, in collaborazione con la VII Commissione Sanità, Politiche Sociali, Integrazione Sociosanitaria, Welfare della regione Lazio.