Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2022

Si terrà a Roma, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli, 38), il 2 e 3 luglio il convegno organizzato da Mondo Charge “Un nuovo inizio”.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2022

Doppio appuntamento alla Fondazione Santa Lucia: ore 11.30 incontro medici-pazienti; ore 15.00 quadrangolare SMAspaceCUP22

#SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2022

La Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus di Ferrara prosegue nel fitto calendario di iniziative che stanno accompagnando la campagna solidale “Accarezziamo l’Estate”, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere il progetto di ricerca sulle sindromi atassiche presso l’Università di Ferrara.

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2022

Si svolgerà giovedì 30 giugno, alle ore 11 in modalità ibrida a Roma presso la Sala Capranichetta (Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio) e online su Zoom la conferenza stampa di Mitocon OdV, nel corso della quale sarà presentato il documento: “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale. Le questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche”.

Interverranno:
Piero Santantonio, Past President Mitocon
Dott.ssa Daniela Zuccarello, Medico Genetista dell'azienda ospedale Università di Padova
Professor Maurizio Balistreri, Professore associato di Filosofia Morale, Dipartimento di Filosofia e Scienze dell'Educazione, Università di Torino
Avv. Gianni Baldini, Avvocato e Professore Associato di diritto privato Università di Firenze
On. Cristian Romaniello, Europa Verde
On. Rossana Boldi, Lega
On. Marcello Gemmato, Fratelli d'Italia

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2022

Si terrà il 30 giugno dalle 14:30 alle 17:30 il webinar ‘Le malattie rare e le terapie farmacologiche avanzate: la Beta Talassemia’.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2022

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, mercoledì 29 giugno alle ore 19 AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ed APMARR – Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare organizzano il webinar “Verso quel sogno nel cassetto…maternità programmata, gravidanza, parto e allattamento”.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2022

In occasione del World PKU Day si svolgerà a Milano, presso la Sonia Factory, via Bramante, 37 Milano, l'evento PKUISINE®. La cucina PKU friendly. L'evento sarà occasione per la presentazione del progetto, reso possibile grazie a Medifood (divisione di PIAM Farmaceutici SpA), che prevede la creazione di una rete di ristoranti in grado di offrire la possibilità di consumare un pasto in tutta tranquillità e sicurezza alle persone con PKU (fenilchetonuria).

Il progetto è stato realizzato grazie alla collaborazione d di un board di 10 specialisti (dietisti, pediatri e una neuropsichiatra), di FIPE (Federazione Italiana dei Pubblici Esercizi), e delle Associazioni Pazienti PKU italiane (AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, IRIS Sicilia, Cometa ASMME, COMETA Emilia-Romagna, AMMEC, APMMC) e della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale).

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2022

Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia

L'associazione As.Ma.Ra Onlus fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

La sclerosi sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2022

Testo Unico Malattie rare, la Road Map O.Ma.R.

Appuntamento dalle ore 10 alle 12.30

Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2022

La 14a edizione dello stage “Mio figlio ha una 4 ruote SI PUÒ FARE ANCORA, incontra lo SPORT e la VITA INDIPENDENTE” si terrà da domenica 26 giugno a domenica 3 luglio 2022, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).