Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2022

L’associazione Lisclea fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

L’1 ottobre e il 15 ottobre, si svolgeranno due giornate di formazione dedicate al trattamento e all'inquadramento clinico del Lichen Scleroso Genitale.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2022

Il 1° ottobre 2022 presso l’Aula Scienze Biotecnologiche Federico II a Napoli (via Tommaso de Amicis, 95) si terrà il convegno ‘Sindrome di Rett: stato dell’arte’.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2022

Si terrà sabato 1 ottobre la “Giornata del Paziente e della Famiglia” dell'International Primary Hyperoxaluria Workshop a Berlino, presso l'Oscar-Hertwig Hörsaal - Ospedale Charité (Hertwig-HS, Anatomie, Medizinische Bibliothek, Philippstrasse 11) a Berlino.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2022

“La scienza per le malattie rare: l'esempio delle oltre mille malattie metaboliche”

Appuntamento alle ore 14.30

Il 30 settembre alle ore 14.30 appuntamento aperto a tutti con la diretta Facebook “La scienza per le malattie rare: l'esempio delle oltre mille malattie metaboliche”, per un confronto sul tema della ricerca nell'ambito delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2022

L’associazione fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv organizza il suo congresso medico-scientifico che si terrà a Zola Predosa (BO) il prossimo 30 settembre e 1-2 ottobre 2022 presso l’Admiral Park Hotel.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2022

Si terrà il 30 settembre 2022 a Milano, presso l’Hotel Ramada (Via Stamira d’Ancona 27) il quinto Congresso Nazionale AINPU Onlus dal titolo “Neuropatia del pudendo 2022: CURE in FINITE”.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2022

L'associazione fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 29 Settembre 2022 dalle ore 16 alle 19, presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma il Convegno “FSHD, alla Ricerca di un Percorso”, indetta dall’Associazione FSHD Italia Onlus “Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale: ricerca e sostegno”.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2022

Tornano dal 27 settembre 2022 i Martedì dell’AMCI – Associazione Medici Cattolici Italiani, ciclo di incontri on line, accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie, giunto alla VII edizione.

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2022

Malattie rare, sanità digitale e intelligenza artificiale

Appuntamento online dalle ore 9.30

La transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, sono dedicate alla transizione digitale, sviluppata lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della PA in chiave digitale.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2022

Martedì 27 settembre 2022 dalle ore 14.00 alle ore 15.00 si terrà il webinar "Gestione multidisciplinare nelle distrofinopatie: aspetti cardiologici, pneumologici e osteo – metabolici”.