Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2022

Dal 16 al 18 Settembre 2022 a Bologna, presso il Palazzo dei Congressi (Piazza della Costituzione 4A) si terrà il Convegno di European Huntington Disease Network.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2022

In occasione della Giornata Nazionale del Respiro che si terrà il 24 settembre, il 16 settembre Forlì ospiterà la tavola rotonda sul tema: “Le cure palliative per le persone affette da insufficienza respiratoria”.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2022

Venerdì 16 Settembre 2022 si conclude la terza Edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI, con il Patrocinio di AIFA, Farmindustria e Istituto Superiore di Sanità.

: Autore: Redazione; 08 Settembre 2022

L'evento è organizzato da A.I.S.A. Odv che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Mercoledì 14 settembre 2022 dalle 14 alle 15 a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati ingresso via della Missione 4 su iniziativa dell’On. Fabiola Bologna e dell’On. Manuela Gagliardi si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXII Giornata Mondiale Atassie, 184 malattie rare di origine neuro genetica che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono, solo in Italia circa 15.000 persone dai 2 ai 70 anni, e attualmente incurabili.

: Autore: Redazione; 09 Settembre 2022

Martedì 13 settembre 2022 alle ore 11.00 presso il Talent Garden (Via Ostiense, 92) a Roma, si terrà la presentazione di IN PLACE, prima piattaforma di tele-riabilitazione per pazienti con problemi di neuro-sviluppo in età evolutiva.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2022

Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2022

Torna in presenza l'importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa Covid. Il meeting si svolgerà i prossimi 10 e 11 Settembre nel FH55 Grand Hotel Mediterraneo di Firenze. Le iscrizioni sono ufficialmente aperte e termineranno il 7 settembre.

: Autore: Redazione; 03 Agosto 2022

L'iniziativa è organizzata da AMMP (Associazione Morgagni per le malattie polmonari) che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il Progetto Sharing Breath 2022 prevede per il 9 settembre la Giornata del Respiro, organizzata da AMMP (Associazione Morgagni per le malattie polmonari) in collaborazione con l’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni dell'Azienda USL della Romagna, dedicata al tema della Ricerca Scientifica e Malattie Pneumologiche di cui Responsabile Scientifico è il Prof. Venerino Poletti, Direttore del Dipartimento Malattie Apparato Respiratorio e Torace dell’Azienda USL della Romagna.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2022

In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne, l’Associazione “Centro Dino Ferrari” in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano e l’Ospedale Policlinico, organizza venerdì 9 settembre alle ore 14.00, presso l’aula Magna della Clinica Mangiagalli di Milano (via della Commenda 10), uno speciale incontro per illustrare i progressi raggiunti dalla ricerca scientifica nella lotta contro le malattie neuromuscolari.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2022

In occasione dell’Inaugurazione del 15° Simposium sulla Sindrome di Sjögren, che si terrà il 7 settembre 2022 a Roma, A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presenterà alle ore 17.40, insieme al Prof. Roberto Gerli (Presidente della SIR), il report epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjögren Primaria.