Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Settembre 2022

L’evento è organizzato dall’associazione Nessuno è Escluso che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Sarà dedicata al tema dei sibling, quei fratelli e sorelle di ragazzi e ragazze con disabilità, troppo spesso ignorati dall’opinione pubblica, la quinta edizione delle “Giornate inclusive” organizzate a Milano dall’associazione Nessuno è Escluso, a partire dalle 10.30, ospiti del Villaggio Barona (Via Ettore Ponti, 21).

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2022

Sabato 24 settembre 2022 presso l'Hotel Litta Palace (Lainate, MI) si terrà l’A-T Family Weekend. Un'occasione unica di incontro tra i medici e le famiglie per ricevere i più recenti aggiornamenti nel campo dell’Atassia Telangiectasia.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2022

L'evento è organizzato dall'associazione di volontariato Mai Soli

“Nasce, cresce, invecchia. il ruolo della riabilitazione nella disabilità adulta”, questo il titolo dell'evento organizzato dall’associazione di volontariato Mai Soli che si svolgerà il 24 settembre 2022 ad Abano Terme (PD) presso l'Alexander Palace Hotel. Si tratta di un evento di formazione (7ECM) aperto a 100 partecipanti: Medici specialisti in MMG, Pediatri di Libera Scelta, Fisiatri, Neuropsichiatri Infantili, Psichiatri Psicoterapeuti, Psicologi Psicoterapeuti, Psicologi Clinici, Geriatri, Neurologi, Fisioterapisti, Infermieri, Logopedisti, Tecnici Ortopedici, Tecnici della Neuroriabilitazione, Educatori e Terapisti Occupazionali.

L'evento ha ottenuto il patrocinio di OMCEO Padova; Azienda Ospedaliera Università di Padova e SIMFER (Società Italiana di Medicina fisica e riabilitativa).

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2022

Sarà un compleanno molto speciale quello del 2022 per l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia che proprio in occasione della Terza Edizione della Giornata Nazionale della Distonia, spegnerà la sua 30esima candelina.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2022

Le associazioni pugliesi che operano per la tutela delle persone con disabilità e malattia rara, da giugno sono ancora in attesa di essere convocati dalla III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2022

Torna l’iniziativa “Sapori per la Ricerca” promossa da Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus: quattro giorni tra delizie e solidarietà che l’ente ferrarese ripropone per il terzo anno consecutivo dopo il successo delle edizioni precedenti.

: Autore: Redazione; 31 Agosto 2022

Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa sui social da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2022

Si terrà martedì 20 settembre alle ore 16.00 presso l’Hilton Garden Inn Milan North in via Lucio Giunio Columella, n. 36 a Milano l’evento “Italia sul Serio – Azione e Italia Viva con Carlo Calenda” per presentare alle associazioni il programma su disabilità, politiche sociali alla disabilità e malattie rare e invalidanti del Terzo Polo.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2022

AISLA celebra la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua XV edizione, domenica 18 settembre. In concomitanza con l'inizio della scuola, i banchetti pieni di palloncini e della Barbera d’Asti DOCG sono il tratto distintivo che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica utilizza per sensibilizzare sulla malattia e per celebrare la Giornata Nazionale SLA con il tradizionale slogan 'Un contributo versato con gusto'.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2022

Una cordata di alpinisti in arrampicata è l’immagine che invita all’appuntamento “SoloLavorandoAssieme” in programma sabato 17 settembre dalle ore 14.00 nell’aula B107 del Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento.