Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2022

La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, ha lanciato, nell’ambito del programma europeo EJP-RD (European Joint Programme on Rare Diseases), un’iniziativa di formazione online, completamente gratuita, che ha come oggetto la diagnosi delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2022

Il 13 aprile 2022 alle ore 15 presso l'aula Magna dell'Ospedale di Pescara si consegneranno i primi patentini per auto infusione a emofilici e caregiver che hanno frequentato l’apposito corso di 30 ore di cui otto ore di vera pratica.

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2022

In occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia si terrà lunedì 11 aprile 2022 a Roma presso Palazzo Rospigliosi (Sala delle Statue) l’evento "Rendiamo attive le prospettive”.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2022

Sabato 9 aprile si svolgerà in videoconferenza l’edizione 2022 del Meeting Nazionale delle famiglie A.I.S.EA l’Associazione italiana di riferimento per i malati rari di Emiplegia Alternante.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2022

Si terrà a Montecatini Terme (Pt), presso l’Hotel Ambrosiano (Corso Giacomo Matteotti 65), dall’8 al 10 aprile 2022, il secondo incontro nazionale sull’acidosi tubulare renale.

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2022

Il prossimo 7 aprile, dalle 15.00 alle 16.30, nel corso di un evento pubblico, Cittadinanzattiva presenterà le “Raccomandazioni civiche sul rispetto del tempo del paziente nei Day Hospital onco ematologici Italiani”.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2022

Si terrà Martedì 5 Aprile dalle 14.00 alle 17.15 presso il Barceló Aran Mantegna di Roma (via Mantegna 130) la presentazione del “Progetto Dermacare: studio per un modello di presa in carico dei pazienti affetti da carcinoma a cellule di Merkel (MCC)”.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2022

La giornata sarà divisa in due momenti, uno dedicato allo sci e uno ad un convegno

Nell’ambito di “Abetone Cutigliano Città Toscana dello sport 2022”, OMaR-Osservatorio Malattie Rare, insieme al Comune di Abetone Cutigliano e con il patrocinio della Regione Toscana e di AMR-Alleanza Malattie Rare, promuove “AbetonAbile, una giornata dedica a SPORT & DISABILITA’” che si svolgerà il 1 Aprile p.v. nel Comune di Abetone Cutigliano (PT).

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2022

Si terrà a Padova il 31 marzo 2022 dalle ore 10 alle 11 la quarta tappa di “Blood Artists”.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2022

Si terrà giovedì 31 marzo 2022 l’evento “Sport&Scienza – scuola, inclusione, autismo e non solo…”, nell’ambito del progetto “Gazzetta del Sud in classe con Noi Magazine”.