Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2021

Si terrà ad Arezzo l’1 dicembre 2021 dalle ore 11.30 alle 13.00 l’evento “I Centri Clinici Nemo: un modello di co-progettazione pubblico-privato sociale”, all'interno del 16esimo Forum del Risk Management.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2021

È possibile partecipare al congresso anche in videoconferenza

A causa dell’attuale pandemia di COVID-19, l’appuntamento con il IX Simposio Scientifico CardioUpdate, dedicato alle malattie cardiovascolari, si terrà il 30 novembre e il 1° dicembre 2021 in una nuova “Hybrid Edition”, che prevede la possibilità di partecipare all'evento sia in presenza, presso il Grand Hotel Vanvitelli di Caserta, sia in modalità digitale.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2021

Il 16° Forum Risk Management in Sanità, in programma dal 30 novembre al 3 dicembre 2021, sarà un'importante occasione di confronto e condivisione tra tutti gli attori del sistema sanitario.

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2021

Parlano italiano le Reti Europee di Riferimento. Fin dalla loro creazione, nel 2017, le ERN (European Reference Networks), reti virtuali che coinvolgono centri di assistenza sanitaria in tutta Europa, col compito di favorire la discussione e la diagnosi per le malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate, hanno visto l’Italia in prima fila tra i membri attivi, con ben tre reti coordinate da centri italiani.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2021

Si terrà il 27 novembre 2021, a Roma, nella Mediateca di Via Nomentana 56 (2° piano), dalle ore 10 alle 13 il convegno annuale AICH - Associazione italiana della Corea di Huntington.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2021

Si ritorna finalmente in presenza - pandemia permettendo - per celebrare la Giornata Nazionale Parkinson nei circa 90 centri specializzati, che da 13 anni si danno appuntamento l’ultimo sabato di Novembre (in questo 2021 corrisponde al giorno 27) per offrire ai pazienti e alle loro famiglie informazioni preziose e puntuali su questa malattia così complessa ed eterogenea: il Parkinson.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2021

Appuntamento dalle 16.30 alle 18

Ultima appuntamento dell'anno con la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale e al dialogo tra clinici, persone affette da SMA e caregiver.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2021

“Oltre i modulatori, si può fare meglio e di più”. Con questo messaggio si inaugura la XIX Convention d'Autunno dei ricercatori finanziati dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che il 25 e 26 novembre si confronteranno nell’auditorium del Centro congressi della Camera di Commercio di Verona, da alcuni anni partner di progetto insieme a UniCredit, con la formula del webinar misto per contenere al minimo i rischi legati alla diffusione del COVID-19. Un appuntamento importante per la comunità scientifica legata alla fibrosi cistica, l’occasione per condividere gli avanzamenti scientifici raggiunti dai progetti promossi da FFC Ricerca.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2021

L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps invita tutti all’incontro online su piattaforma Zoom che si terrà il giorno 25 Novembre 2021 alle ore 18.00, nella quale si parlerà di Displasia fibrosa, Neurofibromatosi e Perthes.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2021

Martedì 23 novembre 2021 si terrà la prima Giornata Nazionale di Prevenzione dei Tumori del collo promossa da SIOeChCF, Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale, dedicata quest’anno ai tumori del collo e rappresentata da due testimonial d’eccezione: si tratta della cantante e attrice Orietta Berti e del cantante Riccardo Fogli, fondatore tra l’altro della Nazionale Cantanti che quest’anno compie 40 anni.