Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2021

“Malattie rare, i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie” è il titolo del convegno in modalità mista promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare, Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare, Associazione Sclerosi Tuberosa e ILA-Associazione Italiana Angiodisplasie.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2021

Si terrà giovedì 11 novembre 2021 dalle ore 15.00 alle 16.15, il 30° Meeting Scientifico Online “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e da UNIAMO.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2021

Si terrà a Roma, giovedì 11 novembre, alle ore 11.30 alle Scuderie di Palazzo Altieri, in via Santo Stefano del Cacco 1, l’evento istituzionale di presentazione del “Dizionario emozionale – Atlante delle parole chiave in oncologia” - 12 parole per una lingua inalmente condivisa, una mappa dei principali bisogni psico-sociali basata sull’ascolto di specialisti e pazienti.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2021

Si terrà martedì 9 novembre 2021 alle ore 18:30, la cerimonia di premiazione della nona edizione del Premio Letterario Angelo Zanibelli - La parola che cura, il Premio promosso da Sanofi, volto a valorizzare la narrazione come strumento terapeutico e sociale.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2021

Appuntamento online dalle ore 10 alle 12

Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2021

Alfa mannosidosi: medici e pazienti si incontrano

Appuntamento online dalle 15.30 alle 17.30

L’alfa-mannosidosi è una malattia da accumulo lisosomiale che appartiene, più precisamente, al sottogruppo delle oligosaccaridosi.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2021

Voa Voa! Amici di Sofia aps sarà ospite del Forum Sistema Salute alla Stazione Leopolda di Firenze che si terrà giovedì 28 ottobre alle ore 14.30.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2021

Come è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid-19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito un questionario preparato dal Gruppo Psicologi dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2021

Progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale

Appuntamento alle ore 10

L’associazione Famiglie SMA e la Sezione di Medicina genomica del Dipartimento Scienze della Vita e Sanità pubblica della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica sono felici di invitare alla conferenza stampa dedicata ai risultati e alle prospettive del progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che si terrà mercoledì 27 ottobre alle ore 10 presso la Sala Italia – Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Largo Francesco Vito, 1) a Roma.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2021

In occasione del mese Internazionale della Nutrizione Artificiale che si svolge in ottobre, l’Associazione A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente APS) ha organizzato due convegni, dedicati ai pazienti ma anche per i parenti e per tutti coloro che si occupano dell’assistenza dei malati, al fine di facilitare l'instaurarsi di un reciproco aiuto teso al miglioramento della qualità della vita di ciascuno.