Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2021

Si terranno il 10 e l’11 settembre 2021 a Forlì le giornate “Sharing Breath 2021 - Diamo Respiro all'Italia".

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2021

L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto Remote

L'appuntamento è stato rinviato

La decisione è stata presa in considerazione della scomparsa del Dottor Giovanni Nicoletti, Presidente di ARCE, l’Associazione Regionale Campana Emofilici, già Presidente FedEmo dal 1996 al 2008, riferimento fondamentale per gli emofilici della sua regione e di tutta Italia, ma anche esempio positivo per tanti giovani ragazzi emofilici che nel corso degli anni lo hanno conosciuto. La decisione - unanime - è stata quella di rinviare l’iniziativa a data da destinarsi.

: Autore: Redazione; 03 Settembre 2021

Giornata mondiale per la sensibilizzazione sulla FASD

Alle 10.30 si terrà un evento per l'anniversario dell'Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe – AIDEFAD

Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Sindrome Alcolico Fetale e il 9 settembre è la Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Spettro dei Disordini Feto-Alcolici).

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2021

Tumori, malattie neurologiche, neurodegenerative ed oncologiche potrebbero avere meccanismo e matrice genetica comuni. Si tratta di un’area di ricerca in via di sviluppo e il tema sarà oggetto di un incontro in programma mercoledì 8 settembre, alle 09.00, nell’aula magna della Torre Biologica dell’Università di Catania.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2021

Al via la seconda edizione della campagna “Insieme per la Salute Mentale”, promossa da Lundbeck Italia in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre, per accendere i riflettori sulla necessità di mettere al centro le persone che vivono con questi disturbi, favorendone la loro integrazione, rispetto e inclusione sociale.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2021

Si terrà il 7 settembre 2021, dalle 10 alle 12.30 una tavola rotonda dal titolo "Beta talassemia – Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti".

: Autore: Redazione; 30 Luglio 2021

Si terrà domenica 1 agosto 2021 il seminario “La qualità di vita di bambini e adolescenti con malattie metaboliche”. Interverranno il prof. Carlo Dionisi Vici, Responsabile dell'Unità Ospedaliera malattie metaboliche dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e la Dott.sa Giorgia Olivieri, neuropsichiatra infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

: Autore: Redazione; 23 Luglio 2021

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare -CoLMaRe durante il lungo periodo pandemico ha registrato ancora più disagi nel territorio del Lazio, in particolare per le persone colpite da Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2021

Si terranno il 22 e il 29 luglio 2021 due webinar che hanno come obiettivo di diffondere una maggiore conoscenza e consapevolezza sulla patologia, diagnosi (in particolare, diagnosi precoce) e terapia della neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON).

: Autore: Redazione; 21 Luglio 2021

BloodArtists, la campagna nazionale di sensibilizzazione sulle malattie ereditarie del sangue e sulla donazione di sangue, prosegue e arriva a Palermo.