Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2021

Motore Sanità organizza per lunedì 19 luglio dalle ore 11 alle 13.30 il webinar gratuito dal titolo: "Malattie rare - Focus Campania, Puglia e Sicilia".

: Autore: Redazione; 25 Giugno 2021

Dal 23 giugno al 16 luglio sarà possibile iscriversi al Corso di Formazione gratuito, online e sviluppato dalla Rete di Orphanet con il supporto del Comitato Scientifico di EJP-RD e il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per rafforzare le conoscenze e le competenze di base sulla Nomenclatura di Orphanet (compresi i codici ORPHA) e sull’Ontologia delle Malattie Rare di Orphanet – ORDO.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2021

AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi

Appuntamento online dalle ore 16 alle 17.30

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie rare causate dal deposito di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi progressivamente in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili, provocando un danno agli organi coinvolti e causando i sintomi della malattia.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2021

Presa in carico e ricerca scientifica in ambito neuromuscolare saranno al centro dell’evento digitale “Alla ricerca di una cura - L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”, organizzato da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per i 60 anni dell’associazione.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2021

A.N.I.Ma.S.S. ODV, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, ha organizzato dal 19 al 23 luglio 2021 una serie di eventi per accendere i riflettori sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2021

Appuntamento a partire dalle ore 8.30

Il 7 Luglio a partire dalle ore 8.30 avranno luogo le audizioni informali sul Testo Unico Malattie Rare presso la 12esima Commissione del Senato della Repubblica.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2021

Si terrà martedì 6 luglio alle ore 10, presso il Ministero della Salute (Auditorium Cosimo Piccinno - Lungotevere Ripa, Roma), la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2021

La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia rara e complessa. Nonostante sia stata scoperta 40 anni fa, non ha tutt'ora una cura risolutiva. Le sfide da affrontare sono molte, dai problemi legati alle crisi epilettiche farmacoresistenti, ai problemi cognitivo-comportamentali ed ortopedici, alla gestione delle persone adulte e delle loro autonomie.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2021

Professionisti e appassionati di ciclismo sono invitati a partecipare domenica 4 luglio alla ‘1^ Randonnée Arcisate’ il cui ricavato sarà interamente devoluto a Fondazione AriSLA, principale ente non profit impegnato dal 2008 a finanziare innovativi progetti di ricerca scientifica sulla SLA, gravissima malattia neurodegenerativa che oggi coinvolge circa 6000 persone nel nostro Paese.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2021

Appuntamento alle ore 17

Secondo appuntamento del 2021 con #SMAspace, la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, uno spazio di dialogo tra clinici, pazienti e caregiver.