Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2021

L’emergenza sanitaria ha sicuramente limitato molte occasioni conviviali e non ha permesso alle persone di festeggiare le festività con famiglia e amici, come da tradizione. Ecco perchè la Fondazione A.C.A.RE.F di Ferrara, che si occupa di sostenere la ricerca scientifica per le sindromi atassiche, ha deciso di recuperare, con una provocazione: iniziare dalla Pasqua mancata, festeggiandola con un aperi-Pasqua a fine maggio.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2021

Testo Unico sulle malattie rare, un iter senza fine

Appuntamento online dalle 10 alle 12

Si svolgerà martedì 25 Maggio dalle ore 10. 00 alle ore 12.00 l’evento online “Testo Unico sulle malattie rare, dalla Camera al Senato” organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e dall’Alleanza Malattie Rare in partnership con OMAR.

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2021

“Emofilia dalla A alla Z” è un progetto di awareness destinato ai pazienti emofilici o caregiver, promosso da HNP in collaborazione con Fedemo e con il contributo incondizionato di Bayer, che affronterà tematiche connesse alla terapia in generale e agli altri aspetti corollari che caratterizzano in maniera sostanziale la vita di un paziente affetto da emofilia.

: Autore: Redazione; 14 Maggio 2021

Si terrà martedì 25 maggio 2021 dalle ore 11:30 alle ore 12:30 la presentazione della seconda tappa di BloodArtists, la campagna nazionale di sensibilizzazione sulle malattie ereditarie del sangue e sulla donazione di sangue, che prosegue e arriva in Emilia Romagna.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2021

Il 23 maggio prenderà il via in tutta Italia la prima edizione della staffetta solidale per le PROS (condizioni da iperaccrescimento PIK3CA-correlate), promossa da AIMP (Associazione Italiana Macrodattilia e PROS) e aperta a tutti. L’iniziativa durerà fino al 6 giugno e ha l’importante obiettivo di far conoscere uno spettro di malattie e condizioni molto rare, che hanno come caratteristica comune la crescita eccessiva di una o più parti del corpo e possono essere anche invalidanti. Malattie per le quali non esiste ancora una cura farmacologica.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2021

Si terrà venerdì 21 maggio, alle ore 13, in Sala Pegaso, in Palazzo Strozzi Sacrati (Piazza Duomo, 10) a Firenze una conferenza stampa con la consegna dei primi 150 mila euro che consentiranno l'avvio del progetto pilota regionale di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica e la firma del contratto tra l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer e l'Associazione Voa Voa! Onlus - Amici di Sofia.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2021

In che modo la Telemedicina potrà contribuire all’implementazione delle cure pediatriche del territorio? Quali saranno le prospettive e qual è ad oggi lo stato dell’arte?

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2021

Perché la sua personalità sta cambiando? Perché reagisce in maniera incongrua? Perché ha questo pensiero fisso? Perché ripete lo stesso movimento per ore? Cosa posso fare?
Giovedì 20 maggio 2021 dalle 17 alle 18 queste e altre domande verranno rivolte al prof. Ferdinando Squitieri, neurologo e alla dr.ssa Sabrina Maffi, psicologa, durante il webinar “I cambiamenti del comportamento nella malattia di Huntington” organizzato dalla LIRH.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2021

Appuntamento online dalle 17 alle 18.30

Si terrà mercoledì 19 Maggio 2021, dalle ore 17.00 alle 18.30 l’evento online “Angioedema ereditario, conoscerlo per affrontarlo senza ansia”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Takeda.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2021

Si terrà il 18 maggio 2021, alle ore 10, la press web conference di presentazione dell’Asma Zero Week, che si svolgerà dal 7 all’11 giugno 2021.