Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Le associazioni Assieme onlus e Amaram Aps, per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, organizzano l’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom.

Alcune rare malattie della pelle provocano dolorose ferite o erosioni che incidono sulla salute, ma anche sulla vita sociale di chi ne è affetto. Parliamo ad esempio di malattie bollose come il Pemfigo o patologie infiammatorie come il Lichen.

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza un evento celebrativo della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione a Roma.

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo - nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.

Il COVID-19 da emergenza sanitaria è divenuto ben presto emergenza sociale. A subirne le conseguenze rispetto all’apprendimento scolastico, alla riabilitazione e alla socialità sono tra tanti anche i bambini e i ragazzi con Sindrome CHARGE, malattia genetica rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita.

Si terrà il prossimo mercoledì 14 aprile alle ore 10:30, la conferenza di presentazione del Progetto Switch on, dal titolo: “Nasce Switch On – Dialogo aperto sull’oncologia e l’ematologia di domani”.

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner dell'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), organizza un corso di formazione internazionale sulle malattie rare non diagnosticate.

Promosso dalle associazioni A.P.R.I. ODV (Associazione Pro Retinopatici Ipovedenti) e R.P. Liguria ODV “Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre malattie della Retina” sabato 10 aprile in diretta streaming, si svolgerà il convegno nazionale, giunto alla sua decima edizione, dal titolo “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”.

Da venerdì 9 aprile e per ogni venerdì fino al 21 maggio alle ore 21 l’Associazione M.A.R.A, che si occupa di fornire informativa e aiuto ai pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Fibromialgia (FM), Encefalomielite Mialgica (ME) e diagnosi differenziale di Sindrome da Stanchezza Cronica e patologie correlate, organizza una serie di webinar alla scoperta della medicina terapeutica integrata.

Si terrà il 7 aprile 2021 il webinar “Vaccini Anti-Covid e anticorpi monoclonali: produzione, sperimentazione e utilizzo. Cosa devono conoscere pazienti cittadini e media?”, in occasione della Giornata in piazza AFI in edizione virtuale.

  1. 31 Marzo 2021. Webinar UILDM sulla riabilitazione neuromotoria
  2. 29 Marzo 2021. Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica
  3. 26 Marzo 2021. FoCuS ONLINE - Focus on Sindrome Chilomicronemia Familiare (FCS)
  4. 24 Marzo 2021. L’abbraccio multidisciplinare per il benessere della persona con emofilia. Dallo screening all’importanza dell’attività fisica per la salute articolare
  5. 24 Marzo 2021. Vaccino Anti Covid-19. Prime indicazioni utili per una vita serena

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni