Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo organizza, con la DG Welfare di Regione Lombardia, il webinar dal tema "Rare Disease Day Lombardia".

Si terrà giovedì 25 febbraio 2021 alle ore 11.30 in modalità live streaming l’incontro per la stampa “Malattie epatiche croniche e piastrinopenia severa: il vissuto dei pazienti, nuovi approcci terapeutici, le opportunità per il SSN”.

Anche per l’anno 2021, a partire dal mese di febbraio e nell’ambito del progetto sociale “Rare ma non imbattibili” e dello Sportello Psicologico rivolto a familiari, caregiver e persone con malattie rare, sono stati programmati gli incontri di psicologia diretti dallo psicologo e psicoterapeuta Giuseppe Errico. Grazie al progetto si propongono nell’ambito dello sportello psicologico gli “incontri del mercoledì”, 5 seminari di divulgazione scientifica, ricerca clinica su scienze psicologiche, psicopatologia e psichiatria.

Il 28 febbraio 2021 si celebrerà l’annuale giornata mondiale sulle Malattie Rare. L’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP) è la prima istituzione Europea per numero di “Excellence Reference networks Europee” (ERN) di cui è parte. Le ERN sono reti sovranazionali che collegano fra loro quegli Ospedali Europei che per qualità e quantità delle prestazioni erogate sono stati riconosciuti quali centri di eccellenza per le malattie rare. Stante il risultato ottenuto dall’AOUP, Padova si candida quale “capitale” Europea sulle malattie rare.

Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “Percorsi rari insieme” che si terrà il 24 febbraio 2021 dalle 16 alle 18 sulla piattaforma Zoom per celebrare la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare assume quest’anno una connotazione ancora più significativa.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus, ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, si unisce al coro di tutte le associazioni che si occupano di malattie rare per essere vicina a tutte le persone colpite da malattie rare e organizza eventi che trattano argomenti importanti di confronto tra specialisti e di utilità per i malati.

Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari che andranno ad adornare le aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso. La piantumazione avverrà lunedì 22 febbraio alle ore 10.

L'European patient advocacy group e EPICare ( rete europea di riferimento per le epilessie ) in occasione della Giornata mondiale dell'epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle malattie rare (28 febbraio), organizzano un evento dal titolo "Le Epilessie Rare e Complesse. Associazioni & Ricerca a confronto". L'iniziativa, che avrà luogo il 19 febbraio 2021 dalle ore 15:30 alle 18.30, si svolgerà in modalità virtuale.

Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano

L’incontro online si svolgerà dalle 16 alle 17.30

Si svolgerà online il 19 Febbraio p.v., dalle 16 alle 17.30, il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da O.M.a.R. Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.

  1. 17-21 Febbraio 2021. XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
  2. 16-17 Febbraio 2021. I frutti dei nostri valori: impegno e passione in Ematologia
  3. 16 febbraio 2021. Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla insieme
  4. 13 Febbraio, 20 Marzo, 20 Aprile, 15 e 29 Maggio 2021. AIAF in connessione
  5. 12 Febbraio 2021. Presentazione del V Quaderno OSSFOR "Il riconoscimento dell'innovatività per i farmaci orfani"

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