Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2020

Torna il consueto appuntamento con la maratona di Fondazione Telethon: dal 12 al 20 dicembre si terrà infatti la settimana di sensibilizzazione sulle malattie genetiche rare per sostenere la ricerca. I Cuori di cioccolato sono ormai diventati un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e da sette anni vengono distribuiti attraverso lo shop online e nelle piazze di tutta Italia durante la Maratona di dicembre. Ulteriori modalità di distribuzione sono disponibili sul sito.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

Sabato 12 dicembre tre appuntamenti per fasce di interesse organizzati da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, per fornire aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2020

L'evento online, della durata di tre ore, si focalizzerà sulle attuali prospettive di cura per la Huntington

Si terrà il 12 dicembre 2020, in modalità online, il Convegno Annuale LIRH 2020 - Le attuali prospettive di cura per la malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2020

Tumori rari quali necessità per il settore

L'evento si terrà in edizione virtuale dalle 10:00 alle 13:00

Nell’anno del suo decennale, O.M.a.R. (Osservatorio Malattie Rare) ha avviato un progetto incentrato sulla tematica dei tumori rari che si è concretizzato nella organizzazione di una serie di tavoli alla presenza dei principali attori di riferimento di questo sistema.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2020

Sul finire di un anno difficile come questo, prende vita un libro della sen. Paola Binetti che parla delle donne, della loro forza e del loro talento: si intitola "La leadership femminile - modelli e qualità oltre le quote rosa" ed è in libreria per Edizioni Magi.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2020

Il Congresso SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie) si svolgerà su piattaforma digitale dal 10 al 12 dicembre 2020.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2020

Giovedì 10 dicembre 2020 alle ore 12.30 si terrà la conferenza stampa di presentazione della 31° edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti RAI “A Natale scegli il DONO della generosità”.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2020

Si terrà dal 9 Dicembre 2020 al 22 Gennaio 2021 in modalità online il corso “Costruire una comunità di cura - Corso di formazione sulle Malattie rare per pazienti, caregiver, medici, operatori sociosanitari".

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2020

Si terrà dal 9 al 12 dicembre 2020 il Congresso congiunto AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico) con un format interamente digitale.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2020

L'evento online si svolgerà dalle 9.30 alle 11.30

L’emergenza sanitaria da COVID-19 ha reso, e sta rendendo sempre più evidenti, le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali, saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia.