Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 06 Novembre 2020

I pazienti affetti da sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica (CFS) rappresentano una delle categorie "a rischio" in questo delicato periodo di pandemia in quanto soffrono di una patologia ancora poco conosciuta, per la quale non esistono ad oggi marcatori diagnostici, terapie mirate e soprattutto mancano centri dedicati alla diagnosi, approccio terapeutico (anche se sintomatico) e follow up.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2020

Le terapie CAR-T, dal laboratorio al paziente

L'eBook sarà scaricabile gratuitamente dal sito dell'Osservatorio Terapie Avanzate

Il primo volume nell’ambito del progetto “Cell Therapy Open Source”, sullo scenario delle CAR-T in Italia verrà presentato in diretta streaming il 3 novembre dalle ore 14.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2020

Si terrà il 31 Ottobre 2020 alle 18:00, tramite piattaforma Zoom, l’evento GNEM Patient MeetUp - I pazienti con Miopatia GNE si incontrano, il primo di una serie di appuntamenti a cadenza mensile.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2020

Il 30 e 31 ottobre 2020 si terrà la seconda edizione del Congresso “ENMD Congress- E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases”.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2020

Il webinar si svolgerà dalle 17 alle 18

L'emofilia è una malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue. Si distinguono due forme di emofilia: la A, in cui manca il fattore VIII ed è quella più frequente (l'80% dei casi), e la B, in cui manca il fattore IX.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2020

Tornano gli Aip Live@Home organizzati dall’Associazione Immunodeficienze Primitive con un nuovo appuntamento previsto mercoledì 28 Ottobre alle ore 18.00 dal titolo “La vaccinazione come gesto solidale di prevenzione individuale e collettiva”.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2020

Le persone affette da una malattia reumatologica sono più di 5,5 milioni, solo in Italia. Alcuni dati sostengono che ne sia interessato il 10-15% della popolazione. Queste patologie sono destinate ad aumentare nel corso degli anni, anche a causa dell’invecchiamento della popolazione.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2020

Capire le basi genetiche delle malattie neuromuscolari è essenziale sia per ottenere una diagnosi nei pazienti che per approfondire la ricerca di base verso lo sviluppo di nuove terapie.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2020

Sabato 24 ottobre dalle ore 16 alle 18 si terrà il sesto incontro degli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, la serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE”.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2020

Come far avvicinare un malato di atassia, i cittadini e la comunità scientifica ai ricercatori impegnati ogni giorno nello studio delle sindromi atassiche? Attraverso “Porte Aperte sulla Ricerca”, un evento organizzato da Fondazione ACAREF Onlus, in collaborazione con l’Università di Ferrara e AISA Ferrara OdV, che si terrà sabato 24 ottobre, dalle ore 10.30 alle ore 16 in web conference per rispondere alle esigenze di sicurezza e distanziamento sociale.