Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2020

In questo anno particolare in cui la quotidianità delle nostre famiglie è stata stravolta dall’emergenza coronavirus, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome, illuminando di blu con il logo dell’Associazione il Colosseo, il monumento italiano forse più noto al mondo.

: Autore: Redazione; 21 Luglio 2020

Mitocon è lieta di annunciare il 10° Convegno Mitocon sulle malattie mitocondriali che si terrà il 9 e il 10 ottobre. Il convegno si svolgerà in modalità virtuale, ma anche quest’anno sarà un’occasione unica per far incontrare medici, pazienti e ricercatori per fornire uno spazio di aggiornamento e confronto rispetto alle conoscenze attuali di tali malattie e le prospettive future di diagnosi e cura.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2020

Il Municipio di Parma e la Torre San Nicolò di Firenze si illumineranno di verde in occasione della Giornata mondiale della Pandas-Pans BGE che ricorre il 9 ottobre. “Verde per accendere e tenere viva la speranza sui bambini affetti da queste due patologie pediatriche, dai sintomi molti simili, non conosciute e non riconosciute”, spiegano Antonella Bertolini, Presidente della Pandas Italia e Giuliana Galardini fondatrice dell’associazione nata per supportare le famiglie di questi bambini.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2020

L’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS organizza il webinar “COVID-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”, in programma il 9 ottobre dalle ore 10.30 alle ore 12.00.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2020

Dalla fibrosi polmonare idiopatica alla sclerosi sistemica polmonare: gestire i pazienti a rischio durante la pandemia causata dal COVID-19 ed oltre

Il webinar, organizzato da O.M.a.R, si svolgerà dalle 10 alle 12.30

Si terrà il 7 Ottobre 2020, dalle 10 alle 12:30 il webinar dal titolo “Dalla fibrosi polmonare idiopatica alla sclerosi sistemica polmonare: gestire i pazienti a rischio durante la pandemia causata dal COVID-19 ed oltre”, organizzato da O.M.a.R con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim.

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2020

Nel difficile anno del COVID-19, la comunità italiana dei medici coinvolti nella diagnosi e nella terapia della Malattia di Gaucher conferma l'incontro annuale per fare il punto su terapie e novità, che quest’anno si terrà in forma di webinar il 7 ottobre, dalle 11.30, per permettere a tutti di partecipare in sicurezza.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2020

Fornire consigli e strategie utili per vivere accanto a una persona con demenza a partire dalle attività quotidiane fino ad affrontare ambiti più specifici, quali le problematiche odontoiatriche o gli aspetti clinici della demenza: è questo l’obiettivo del corso gratuito di formazione per familiari che la Federazione Alzheimer Italia organizza nel mese di ottobre.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2020

In occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale 2020, Angelini Pharma, in collaborazione con The European House-Ambrosetti e Tlon, organizza “Headway2023 – Cosa abbiamo nella mente”, una settimana di eventi per aumentare la sensibilità sul tema della salute mentale e superare lo stigma che spesso accompagna il disagio psichico.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2020

L'evento, completamente in digitale, si focalizzerà sui percorsi di emergenza e di PDTA su patologie rare, sulla ricerca e sui corsi di formazione

Si terrà il 5 e 6 ottobre 2020 in web streaming il Congresso Regionale Malattie Rare 2020 - To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemic.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2020

Il webinar si terrà dalle 16 alle 17.30

Un incontro tra medici e pazienti per affrontare le problematiche legate alla malattia rara e discutere delle esigenze mediche non ancora soddisfatte superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune questioni.