Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

La Giornata Mondiale della atassia si celebra ogni anno il 25 settembre. In questa giornata le organizzazioni di tutto il mondo si impegnano organizzando eventi di sensibilizzazione per aiutare a far luce su questa malattia rara.

Ottobre è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e della raccolta fondi con i ciclamini della ricerca nelle piazze italiane grazie al supporto di oltre 140 Delegazioni FFC, con 10mila Volontari sul territorio nazionale. Ma quest’anno, in un momento così difficile a causa del COVID-19, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC), protagonista a livello internazionale nella partita decisiva per una cura per tutti, non si è persa d’animo e ha al suo fianco alleati importanti. 

Premio Omar 2020

La premiazione avverrà presso l'Auditorium dell'Ara Pacis. In questa pagina è possibile seguire la diretta in streaming dell'evento

Si terrà a Roma, mercoledì 23 settembre, presso l'Auditorium dell'Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. A causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19, l'evento si svolgerà in maniera differente dagli anni precedenti, con un numero molto ristretto di ospiti: per questo potrà essere seguito in diretta streaming su questa pagina e sulla pagina di Facebook di Osservatorio Malattie Rare.

Il 22 Settembre 2020 alle ore 20.45 via piattaforma Zoom si terrà il webinar di AIP O.d.V. (Associazione Immunodeficienze Primitive) dal titolo "Consigli utili per affrontare il rientro a scuola".

Non prenderla alla leggera. Un controllo può salvarti la vita: questo il messaggio della campagna Make Sense del 2020, un invito forte e chiaro a non sottovalutare i tumori della testa e del collo e a sottoporsi ai controlli diagnostici necessari. La proposta creativa di questa edizione è volta a stanare i tipici atteggiamenti nocivi che si assumono di fronte alla malattia, per spingere l’opinione pubblica a riflettere sull’effettivo valore della prevenzione e agire di conseguenza.

Domenica 20 settembre si celebra la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto” AISLA metterà a disposizione 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi per “L’Operazione Sollievo” il progetto avviato nel 2013 che ha permesso all’associazione di destinare 650.000 euro di donazioni all’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie.

Sabato 19 e domenica 20 settembre si terrà on line, tramite la piattaforma Zoom, il convegno dell’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali (AIMAR). I migliori specialisti in MAR (malformazioni ano rettali) potranno rispondere alle domande di chi si è collegato.

La Federazione Internazionale per le Malattie Mitocondriali - IMP, organizza la prima giornata mondiale della Neuropatia Ottica di Leber (LHON), sabato 19 settembre, con la partecipazione dei rappresentanti di pazienti dall’Italia, Spagna, Portogallo, Svezia, Norvegia, Paesi Bassi, Germania, Stati Uniti e Canada. Per questa occasione è stata redatta una brochure che spiega che cos’è la LHON e perché è importante arrivare presto ad una diagnosi.

Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival, l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare, si svolgerà dal 18 al 28 settembre, chiudendo l’edizione 2020 con la Cerimonia di premiazione finale alla Casa del Cinema di Roma Lunedì 28 settembre.

“Terapia su misura, l’unica cura” è il titolo della XVI Giornata Mondiale dell’Emofilia, che avrà luogo giovedì 17 settembre 2020, alle ore 10.30 a Roma, presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione. L’evento si potrà seguire in live streaming a questo link. 

  1. 16 Settembre 2020, Roma. Tumori del sangue: “stiamo percorrendo nuove strade”
  2. 15-25 Settembre 2020. Otto webinar di Afadoc sulla crescita dei bambini
  3. 15 Settembre 2020. Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici e della Sindrome Feto Alcolica
  4. 14 Settembre 2020. Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II
  5. 14 Settembre 2020. Malattie rare e farmaci plasmaderivati: il ruolo del farmacista nel Servizio sanitario nazionale

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni