Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2020

In occasione del termine dei lavori di ristrutturazione degli spazi dell'Ospedale Monaldi destinati a ospitarlo, si terrà sabato 4 luglio 2020 alle ore 10.30 un incontro sul Centro Clinico NeMO, un’eccellenza multidisciplinare per le malattie neuromuscolari in Campania.

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2020

Uno spazio virtuale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale e caregiver, per saperne di più sulla patologia

Si terrà il 3 luglio 2020, alle ore 15, il secondo appuntamento SMAspace, il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare realizzato in collaborazione con Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche. Una piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale e caregiver, uno spazio di socializzazione, di interazione e intrattenimento.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2020

Malattie rare nell'adulto - 2 luglio 2020

L’incontro nasce con gli obiettivi di fornire una fotografia delle malattie rare nel contesto dell’ageing society e di evidenziare l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi

Si terrà il 2 luglio 2020 l’evento digital “Malattie Rare nell’adulto – quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura”. In Italia, secondo alcune stime del Registro Nazionale delle Malattie Rare, vivono circa 2 milioni di individui affetti da malattie rare (20 casi ogni 10.000 abitanti) e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie presenti sul territorio italiano. Attualmente solo il 5% delle malattie rare ha disponibile un trattamento efficace la maggior parte sviluppati negli ultimi 15 anni.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2020

Si terrà mercoledì 1° luglio, alle ore 11.30, la Web Press Conference “Persone non solo Pazienti e il CNR presentano la prima Carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle Associazioni di pazienti ai trial clinici”.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2020

Si svolgerà martedì 30 giugno il seminario di chiusura del progetto “PLUS: Per un lavoro utile e sociale”, promosso da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2020

Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione e all’informazione rispetto alla Sclerosi Sistemica. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua undicesima edizione. Nonostante il periodo di emergenza non preveda la possibilità di organizzare eventi o manifestazioni in presenza, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha deciso comunque di celebrare questa importante giornata.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2020

“Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie” è il titolo del prossimo Spazio Raro di sabato 27 giugno alle ore 16, il quarto della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della malattia rara.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2020

L'associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia che si celebra il 29 giugno ha organizzato tre Webinar dal titolo "Sclerodermia e COVID-19", che si svolgeranno il 22, il 23 e il 24 giugno 2020, con la partecipazione di alcuni esperti che forniranno informazioni medico scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti con Sclerosi Sistemica che in questi ultimi mesi di pandemia hanno dovuto sospendere le cure ed hanno affrontato momenti di disagio sanitario e psicologico.

: Autore: Redazione; 25 Maggio 2020

La malattia e la centralità della persona e della sua famiglia nel percorso di cura e nella pianificazione delle scelte di assistenza. Questi alcuni temi centrali nei due webinar dedicati alla SLA il 19 e il 20 giugno in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA. A organizzarli ARS Toscana e AISLA Firenze.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2020

Si terrà il 15 giugno 2020 dalle ore 11.30 la conferenza stampa Live Streaming “Leucemia linfatica cronica: verso una nuova terapia definita nel tempo”.