Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 17 Luglio 2020

Roma - Riconoscimento di tutte le figure professionali coinvolte nel processo di fecondazione assistita; donazione degli embrioni inutilizzati sia ad altre coppie che alla ricerca scientifica. E più generale, estensione delle tutele e garanzie di chi intraprende un percorso di PMA, allo scopo di restituire centralità alla salute riproduttiva, dando ampio spazio alla informazione, prevenzione e preservazione della fertilità, con particolare riguardo all’impatto dell’inquinamento ambientale, e prevedendo fondi adeguati per tutti gli enti istituzionali coinvolti.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2020

Nel webinar si affronteranno temi come la diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni

Si terrà venerdì 17 luglio 2020, dalle ore 10 alle 12.30, il webinar organizzato da O.Ma.R. dal titolo “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità”.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2020

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha tra i suoi obiettivi l’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, che promuove a diversi livelli e anche con un progetto dedicato “IntegRare – interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n.117 – anno 2018).

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2020

Verrà presentato online il 15 luglio 2020 il VI Rapporto annuale “MonitoRare” sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Nonostante l’emergenza sanitaria da COVID-19, grazie al contributo di tutti gli enti il Rapporto riuscirà ad offrire un panorama aggiornato rispetto all’anno precedente, ad arricchirsi di nuovi capitoli e sarà disponibile per il download in una nuova veste 100% digital.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2020

Il webinar, organizzato da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics, si terrà dalle ore 15.00 alle 16.00

Si terrà il 14 luglio 2020, dalle 15 alle 16, il webinar organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics dal titolo “La gestione del paziente con malattia renale rara in situazione di emergenza sanitaria. L’esperienza di un centro di riferimento in epoca COVID-19”.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2020

Si tratta del primo episodio della serie Tv “Storie straordinariamente normali” dedicata al mondo della disabilità e racconta le imprese sportive di Malagoli

Venerdì 10 luglio 2020, al Palma Arena di Trevignano Romano, verrà presentato in anteprima nazionale il film documentario ‘50000 passi’, che racconta le imprese sportive di Emiliano Malagoli, diretto dal regista Michelangelo Gratton con la produzione della D4 e in collaborazione con TV2000. Durante l’evento, che avrà inizio alle 20.15, ci sarà la partecipazione straordinaria della campionessa paralimpica non vedente Annalisa Minetti, medaglia di bronzo alle paralimpiadi di Londra, grande amica di Emiliano Malagoli e testimonial della sua associazione di motociclisti Associazione Di.Di. Diversamente Disabili.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2020

Progetto pilota di screening neonatale per la SMA

La conferenza stampa si svolgerà online a partire dalle ore 10:30

Giovedì 9 luglio, alle ore 10:30, si terrà una conferenza stampa online per la presentazione del Progetto Pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). Già attivo nella regione Lazio dal 2019, il programma di studio è recentemente partito anche in Toscana. Grazie a questo progetto, si stima che circa 140mila neonati, in due anni, verranno sottoposti a un test genetico che permetterà di porre con certezza un’eventuale diagnosi di SMA quando questa malattia non abbia ancora fatto il suo esordio, e quindi prima che produca danni gravi e irreversibili.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2020

Sarà il Viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, ad aprire i lavori del primo annual meeting della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione, in programma dall’8 al 9 luglio prossimi in modalità virtual congress. Alla sua opening session, in agenda mercoledì 8 alle ore 9, seguiranno gli interventi di Giovanni Leonardi, Direttore Innovazione e Ricerca del Ministero della Salute e del Presidente della Rete, Fabrizio Tagliavini, che parlerà anche di Global Covid19 Neuro Research Coalition.

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2020

La presentazione del documento, redatto da Osservatorio Malattie Rare insieme ad un board multidisciplinare, si terrà online dalle 16 alle 18

Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare e con il contributo non condizionato di CSL Behring, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che verrà presentato online l’8 luglio 2020, dalle 16 alle 18. Il documento racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2020

Si terrà il 7 luglio 2020 (ore 15.00 – 16.30) presso l’Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari, l’11° Meeting scientifico “COVID - 19 e Malattie rare”.