Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2020

A tre anni dalla sua scomparsa, il Comune di Firenze rende omaggio alla piccola Sofia De Barros intitolando l'area giochi di Viale Tanini in suo nome. La cerimonia si terrà il 9 settembre 2020, alle ore 17.00 e saranno presenti autorità regionali, comunali e di quartiere.

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2020

Conferenza stampa online della Lega Italiana Fibrosi Cistica

In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica, in collaborazione con O.Ma.R., organizza una conferenza stampa online per fare il punto sulla malattia e sulle difficoltà vissute dai pazienti durante la pandemia, sulle novità terapeutiche e sull’importante ruolo svolto dalla telemedicina.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2020

Lunedì 7 settembre, alle ore 17.30, in occasione della settima edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, istituita dalla World Duchenne Organization, Parent Project aps organizza il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker”.

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2020

Lunedì 7 settembre 2020 dalle 10:45 alle 12, presso la Sala Terrazzo di Palazzo Giureconsulti (Piazza dei Mercanti 2) a Milano, si terrà l’evento “Ipertensione arteriosa polmonare: il nuovo impegno di Janssen nelle malattie rare”, che sarà visibile anche in streaming.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2020

Il 3 e il 4 settembre 2020 a Roma, presso il Globus Hotel di viale Ippocrate 119, si svolgerà il 15º Lipid Club and Therapeutic Apheresis: un convegno dedicato alle dislipidemie geneticamente determinate, fra cui l'ipercolesterolemia familiare, l'iperlipoproteinemia Lp(a) e la sindrome da chilomicronemia familiare (FCS).

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2020

Giovedì 27 agosto 2020, alle 18.30, a Pozzomaggiore (Sassari) presso Piazza Convento, verrà presentato il libro “Prima che sia notte”, di Silvia Vecchini (edizioni Bompiani).
Il libro è ispirato alla storia di Carlo, 14 anni e affetto da sindrome CHARGE, e di sua sorella Emma.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2020

Una recente sentenza della Corte Costituzionale stabilisce, in uno dei suoi passaggi, l’inadeguatezza dell’ammontare della pensione di inabilità per gli invalidi civili totali e afferma la necessità di un aggiornamento degli importi, prevedendo un aumento anche per le persone di età inferiore ai 60 anni nel rispetto di precisi criteri e limiti di reddito.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2020

Il 29 e il 31 luglio 2020 si terranno i primi webinar di IntegRare dedicati alla formazione sui progetti di vita e l'accesso ai diritti esigibili, rivolti alle persone con malattia rara e ai loro familiari e realizzati in collaborazione con Anffas Onlus Nazionale, Cooperativa Sociale VALEMOUR e Conca d'Oro Fattoria Sociale.
Gli appuntamenti si riferiscono alla Regione veneto il 29 luglio alle ore 14.30 e alla Regione Valle D’Aosta il 31 luglio alle 14.30.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2020

La Rete A.Ma.Re Puglia, una Rete regionale alla quale aderiscono 23 Associazioni di pazienti con Malattie Rare e Tumori Rari, invita alla manifestazione che si terrà il 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2020

L’associazione As.Ma.Ra Onlus è venuta a conoscenza che molti pazienti colpiti da gravi malattie rare, bisognosi di cure al cavo orale, durante il lockdown hanno avuto difficoltà nell’essere seguiti e nel ricevere sostegno.