Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 07 Maggio 2020

La radicale discrasia tra i tempi esponenziali di diffusione del coronavirus e quelli per la definizione dei protocolli terapeutici ha portato la clinica in una inusuale dimensione empirica: tra i nuovi impieghi quotidiani di molecole storiche e la ricerca frenetica di vaccini e terapie innovative, la cura del coronavirus - e la sua tempestività - risulta indispensabile per sanare le ferite sociali ed economiche, ogni giorno più gravi.

: Autore: Redazione; 07 Maggio 2020

L'Associazione Persone Williams Italia (APW) organizza 2 webinar sul tema “La sicurezza ai tempi del COVID-19”, rivolti a bambini, ragazzi e adulti con Sindrome di Williams.
Il primo si svolgerà giovedì 7 maggio alle ore 17.00 e il secondo lunedì 11 maggio alle ore 18.00.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2020

Interverrà Ilaria Ciancaleoni Bartoli per sollevare le criticità che i pazienti con patologia rara hanno affrontato durante l'emergenza COVID-19

Martedì 5 maggio, durante le Audizioni informali su profili sanitari della cosiddetta "Fase 2" (strategie anti e post COVID-19), alle ore 14.00 interverrà Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, al fine di sollevare le criticità che i pazienti con patologia rara si sono trovati ad affrontare durante l’emergenza sanitaria da COVID-19.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2020

Giovedì 30 aprile dalle 17.30 alle 18.30, si terrà il secondo appuntamento di GSK Oncology Seminar, dedicato ai tumori ginecologici. Titolo: "COVID-19 e mantenimento dello standard of care nella paziente con tumore ginecologico".

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2020

Giovedì 30 aprile, alle ore 12 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro si svolgerà l’incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2020

Pochi mesi fa si parlava dei primi ricoveri in Cina dovuti a un nuovo tipo di Coronavirus, ma nessuno avrebbe immaginato che oggi, a due mesi distanza, il contagio sarebbe stato globale, al punto da essere ufficialmente dichiarato una pandemia.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2020

Mitocon Onlus, in collaborazione con il Network italiano delle Malattie Mitocondriali, presenta il webinar “Chiedi al Mito Dottore”, un appuntamento dedicato alle persone affette da malattie mitocondriali e alle loro famiglie, per informare sullo stato attuale delle conoscenze scientifiche in merito alla pandemia di COVID-19 e fornire eventuali aggiornamenti sulle condotte da adottare nei prossimi mesi, in accordo con le direttive del Ministero della Salute. L’evento virtuale si svolgerà martedì 28 aprile, dalle ore 16:00 alle 17:30.

: Autore: Redazione; 14 Gennaio 2020

Si terrà dal 27 al 29 Aprile 2020 presso l’Istituto Superiore di Sanità il corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases”, iniziativa che fa parte di una serie di attività di formazione incluse nella European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2020

Venerdì 24 aprile, alle ore 12 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro e del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Professor Franco Locatelli si svolgerà l’incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2020

AFI organizza il giorno martedì 21 aprile dalle ore 16:00 alle ore 17:30 il webinar 'Impatto dell’emergenza Coronavirus sui pazienti coinvolti nelle sperimentazioni cliniche'.