Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2020

Una nuova generazione di prodotti farmaceutici, quali le terapie di silenziamento genico, potranno cambiare la storia naturale di alcune patologie rare e fornire ai pazienti una nuova soluzione terapeutica.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2020

Si svolgerà presso il Grand Hotel Baglioni di Firenze un'interessante due-giorni di lavori dedicata alle neoplasie neuroendocrine (NEN), che prenderà il via giovedì 6 febbraio con una sessione dedicata alla diagnosi differenziale e alle gestione clinica della malattia. Tra i vari relatori interverrà anche la dott.ssa Sara Massironi (Monza). Successivamente l’attenzione si sposterà sull’importanza delle Linee Guida e sulla loro applicabilità, mentre venerdì 7 febbraio il dott. Massimo Fassan (Padova) presenterà la nuova e aggiornata classificazione dei NEN gastrointestinali. Infine, il simposio terminerà nel pomeriggio di venerdì con una sessione dedicata alla terapia radiorecettoriale (PRRT).

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2020

Appuntamento a Roma all'Auditorium del Ministero della Salute per affrontare il tema dell’accesso alle cure

Si terrà giovedì 6 febbraio 2020 dalle 9:30 alle 13:00 a Roma presso l’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 l’evento “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” - IV ORPHAN DRUG DAY.

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2020

Appuntamento in Sala Zuccari dalle 9.30 alle 13

Si terrà martedì 4 febbraio 2020 dalle 9,30 alle 13, a Roma presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia, 29) il convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete”.

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2020

Si terrà a Milano, il 23 e il 24 gennaio 2020, l’Exchange Academy Sharing the path in XLH, organizzato da Exchange Hypophosphataemia Academy, con il contributo di Kyowa Kirin.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2020

Lo scorso 4 ottobre, dopo aver raccolto e analizzato informazioni, proposte e istanze provenienti dal mondo associativo, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato una Guida operativa sulle helpline associative, sui passi da fare per attivare o trasformare il servizio di ascolto e informazione in un servizio sempre più efficace e strutturato. Il prossimo 17 gennaio si torna a parlare di helpline ma, questa volta, in un’ottica diversa.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2019

La Onlus è dedicata a Gabriele Bianchi, prematuramente scomparso a causa del rabdomiosarcoma

Verrà presentata a Pisa, il 23 dicembre alle ore 18.30, nella Sala Baleari di Palazzo Gambacorti la neonata associazione ‘Con Gabriele contro i Tumori rari’. Per l’occasione verrà ricordato Gabriele Bianchi, morto a 49 anni per un rabdiomiosarcoma ad un anno esatto dalla sua prematura scomparsa. La Onlus è stata pensata per ricordare Gabriele, amatissimo nella sua città e fra i suoi amici e nel suo nome veicolare fondi per la ricerca scientifica sui tumori rari.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2019

Il 15, 21 e 22 dicembre 2019, in più di 3.000 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI. I Cuori saranno distribuiti come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro per sostenere una ricerca scientifica di eccellenza e trovare cure e terapie per chi ogni giorno vive con una malattia genetica rara. Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2019

Sabato 14 dicembre 2019, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il centro MAF (Malattie Autoimmuni del Fegato) dell’Ospedale San Gerardo di Monza, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 17 presso aula U2-7 Piazza della Scienza Milano, Università degli Studi di Milano Bicocca.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

Perché le sperimentazioni attualmente in corso per la malattia di Huntington sono diverse da tutte quelle che le hanno precedute? Che differenza c'è tra riduzione dei livelli di huntingtina ("huntingtin lowering") e terapia genica? Perché un farmaco viene somministrato tramite puntura lombare? Perché un virus viene iniettato nel cervello?
Cosa si sta cercando davvero di ottenere? Quale fetta della popolazione potrà accedere alle terapie innovative? Che prospettive ci sono per i più giovani? Cosa è importante ancora sapere e come possiamo, tutti, essere di aiuto alla ricerca?