Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2019

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD, Non-Tuberculous Mycobacteria Lung Disease) è una patologia poco conosciuta - e, pertanto, troppo spesso sottodiagnosticata - che colpisce individui immunocompromessi, pazienti affetti da fibrosi cistica, persone già colpite da BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) o da bronchiectasie e, in misura sempre crescente, riguarda anche individui normoimmuni. Per tale ragione è prioritario che la classe medica sia sempre più aggiornata sulla diagnosi della malattia e sulla gestione dei pazienti ed è fondamentale che le istituzioni acquisiscano consapevolezza dell’impatto della NTM-LD per programmare gli interventi di politica sanitaria necessari a migliorare sempre più la vita dei pazienti.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2019

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie rare. Nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando contestualmente l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2019

Si terrà il 26 ottobre 2019 a Pisa (Hotel NH Cavalieri Piazza Stazione, 2 - ore 11) un incontro dedicato alla genitorialità con l’X-Fragile dal titolo "Diagnosi preimpianto: viaggio nell’X-Fragile". In Italia, una persona su 180 è portatrice della Sindrome dell’X-Fragile, a rischio, spesso inconsapevole, di concepire figli con questa malattia genetica ereditaria, che si trasmette dai genitori ai figli e può causare disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2019

Si terrà giovedì 24 ottobre, presso il Chiostro del Commendatore nel Complesso Santo Spirito in Sassia (Borgo Santo Spirito, 3 a Roma) la serata dedicata al Premio #afiancodelcoraggio. Ingresso alle ore 18.30.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2019

Si svolgerà a Torino, dal 22 al 25 ottobre 2019, il X Congresso della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN). Torino, prima Capitale, città universitaria e dell’innovazione industriale, è internazionalmente nota per la sua eleganza architettonica e vividezza culturale. Storica sede di gloriose società sportive e già città olimpica nel 2006, diventerà anche capitale del tennis mondiale ospitando le prossime “ATP Finals” dal 2021 al 2025.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2019

Si svolgerà lunedì 21 ottobre 2019, dalle ore 17.00 alle 18.00 il Webinar “Cosa è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio”. Il seminario è rivolto principalmente a pazienti e familiari e a tutte le persone interessate a capire cosa c'è dietro le sperimentazioni di farmaci innovativi nella malattia di Huntington, come anche nelle altre malattie rare. Obiettivo è quello di spiegare quali sono le tappe che precedono l'immissione in commercio di un nuovo farmaco sperimentale, soprattutto in un momento storico come quello attuale, in cui sono in corso diverse sperimentazioni e altre sono prossime a partire.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2019

Il Festival, giunto alla sua quinta edizione, si svolgerà a Roma dal 9 al 15 marzo 2020

“Uno Sguardo Raro” - The Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale dedicato al tema delle malattie rare, è ospite anche quest’anno della Festa del Cinema di Roma presso lo Spazio Roma Lazio Film Commission – AuditoriumArte, Auditorium Parco della Musica (Viale Pietro De Coubertin 30, Roma) dalle 15.30 alle 16.45, per presentare il Festival e tutte le novità del programma 2020.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2019

Un’intera giornata dedicata a pazienti Anderson-Fabry, familiari, medici e operatori della salute della Toscana, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’Incontro Regionale Medici-Pazienti della Toscana organizzato da AIAF Onlus, l’associazione di riferimento dei pazienti, per sabato 19 ottobre 2019 a Firenze nel Centro Servizi e Formazione, ASP Firenze Montedomini, in via Faenza, 48 dalle 9.00 alle 17.30.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2019

Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con GISML – Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme, organizza il 7° Congresso Nazionale Sulla Malattia di Lyme che si terrà a NAPOLI il prossimo 18 e 19 ottobre 2019 presso l'Hotel Royal Continental.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2019

Dopo il successo dell’Open Day organizzato lo scorso anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland conferma la propria presenza a Modena e raddoppia. Nella giornata di venerdì 18 ottobre 2019 infatti presso il Policlinico si terrà il Focus medico “Hot Topics on Poland Syndrome”. Nella giornata successiva appuntamento invece al Civico Planetario “F. Martino” per il seminario AISP “Insieme è meglio”.