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In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 5 e il 6 Ottobre al Catania International Airport Hotel il quinto convegno interregionale dal titolo “Update sulla gestione del paziente con malattie emorragiche”. L’evento ha lo scopo di fornire un aggiornamento sui temi più attuali in emofilia ed è rivolto alla comunità medico-scientifica e alle associazioni dei pazienti. In una due giorni dal programma intenso e variegato, relatori e ospiti di rilevanza nazionale si confronteranno sulle terapie, sull’approccio integrato e personalizzato e sul ruolo sempre più cruciale dell’intesa medico-paziente.

Si terrà il 5 ottobre 2019 a Firenze presso il NIL HOTEL (Via Barsanti, 27/ab) un incontro medici – pazienti organizzato dall’Associazione Italiana Gaucher, con il contributo non condizionante di Sanofi Genzyme e Takeda.

Una mela per la lotta alla sclerosi multipla. Una malattia che colpisce principalmente i giovani, di cui non si conoscono ancora le cause e di cui non esiste la cura definitiva. Da venerdì 4 – giornata del Dono Day - a domenica 6 ottobre ritorna in 5 mila piazze italiane “la Mela di AISM”. 13 mila volontari di AISM distribuiranno oltre 4 milioni di mele a fronte di una donazione minima di 9 euro, con cui si potrà portare a casa un sacchetto da 1,8 kg di gustose mele rosse, verdi e gialle.

Dopo il grande successo della “Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare”, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare presenterà, venerdì 4 ottobre, il nuovo Vademecum per Help line associative per le Malattie Rare, una guida snella e completa sui passi da fare per attivare o trasformare il servizio di ascolto e informazione in un servizio sempre più efficace e strutturato.

Venerdì 4 ottobre, alle ore 20,30, nella splendida cornice del Castello di Rivoli (Piazzale Mafalda di Savoia 2), avrà luogo un imperdibile concerto della compagnia musicale del Teatro Regio di Torino, "Regio Septet", che eseguirà le musiche di Ludwig Van Beethoven e Gioacchino Rossini.

Dal 4 al 26 ottobre si terrà a Foiano della Chiana (Arezzo) la XX edizione di “FoianoFotografia”: l'inaugurazione sarà venerdì 4 alle ore 17.00. Il titolo della rassegna è “Inside a Story”: si tratta di nove mostre fotografiche fra cui l'esposizione in prima nazionale del direttore artistico Valerio Bispuri, “Sentire con gli occhi”.

Avrà luogo a Roma, mercoledì 2 ottobre la conferenza stampa di presentazione del libro “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco-terapia allo sport agonistico” scritto da Brianna Carafa d’Andria. 

Da quasi due anni, i pazienti adulti con Malattia di Gaucher hanno a disposizione una nuova terapia orale che si affianca a quella per infusione effettuata con cadenza bisettimanale. Per fare il punto sull'importante novità, raccontare l'esperienza italiana, confrontarsi e discutere i medici dei centri che curano questa condizione si danno appuntamento il 2 ottobre a Genova, ai Magazzini del cotone (Modulo 8, Calata Molo vecchio 1), dalle ore 8.15. Si tratta del XIV incontro annuale “La Malattia di Gaucher”, un meeting a cui partecipano non solo i medici dei centri di riferimento di questa patologia, ma anche tutti i medici che trattano i soggetti con malattia di Gaucher laddove questi vivono, con l’obiettivo di condividere esperienze e conoscenze e rendere omogeneo l’approccio clinico e terapeutico a questa malattia.

Si svolgerà al Castello di Lerici in provincia di La Spezia domenica 29 Settembre 2019 il Congresso “Valutazione multidisciplinare, trattamento integrato e metodiche riabilitative nelle Sindromi di Ehlers-Danlos e Sindromi da ipermobilità”promosso dall’associazione di pazienti C.E.D.I. Clinici Ehlers-Danlos Italia.

AS.MA.RA. Onlus, come negli anni passati, ha coinvolto altre Associazioni per partecipare al SANIT mantenendo lo slogan “Insieme per le rare”, in quanto si parlerà di malattie rare, di prevenzione, di assistenza per le persone colpite appunto da malattie rare gravi ed invalidanti. 

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