Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2019

Si terrà a Napoli, dal 18 al19 Ottobre 2019, presso il Centro Congressi Città della Scienza (Via Coroglio, 57), l’evento residenziale ECM Vernissage ILD dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica (ipf).

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2019

Si terrà domani mercoledì 16 ottobre 2019 , alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind, Piazza Colonna 366, a Roma, l'evento “La Ricerca e l’innovazione Italiana, il valore della sostenibilità”. L'incontro vuole favorire un momento di confronto su tematiche fondamentali in vista delle sfide sociali ed economiche che ci attendono e che necessitano del rafforzamento della rete tra tutti gli attori strategici.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2019

La Fondazione Hopen è una realtà nata da un’idea di Federico Maspes, unica in Italia, che si dedica alle malattie genetiche rare senza nome.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2019

Si terrà dall’11 al 13 ottobre all’Hotel Domus Pacis Assisi (Piazza Porziuncola, 1 - Santa Maria degli Angeli, Perugia) il XXIV Congresso O.R.S.A. (Organizzazione Sindrome di Angelman).

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2019

All’interno del Forum Salute alla Leopolda – Rivoluzioni all’orizzonte (Firenze 10 e 11 ottobre 2019) si terranno due incontri dedicati dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” e “La gestione della criticità”.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2019

“Come spesso accade al momento dell’emanazione di una nuova normativa, sono molti gli aspetti rispetto ai quali diviene necessario un momento di conoscenza e confronto. Siamo dunque davvero felici di essere riusciti a portare sul nostro territorio questa opportunità a meno di un mese dall’entrata in vigore del nuovo Decreto Legislativo 96/19 sull’inclusione scolastica. Ciò che ci ha reso particolarmente soddisfatti è stata l’importante rete di sostegno all’incontro, che sottolinea la condivisione dell’opportunità dello stesso. Siamo quindi felici di aver fatto la nostra piccola parte in un percorso ampio che sentiamo condiviso da molti altri attori istituzionali”.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2019

Nel mese di Ottobre saranno celebrate diverse giornate di sensibilizzazione nei confronti delle alcune malattie rare, quali: Pans/Pandas, Sindrome dell'X fragile e SPS. Il gruppo del Rare Special Powers ha scelto quindi di dedicare il progetto mensile del “Ligth a Monument” a questi temi, collaborando insieme ad alcuni gruppi di pazienti nazionali ed internazionali.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2019

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR, si terrà martedì 8 ottobre, dalle ore 15 alle16, presso la Sala “Caduti di Nassirya” del Palazzo Madama – Senato della Repubblica (Roma) la conferenza stampa “Malattie rare, una priorità per la salute pubblica”.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2019

I coordinatori nazionali di EndoERN, BondERN ed ERKnet hanno organizzato un incontro multidisciplinare che riunisce esperti nazionali e internazionali sull'ipofosfatemia legata all'X (XLH) per discutere della sua gestione e della crescente diffusione.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2019

Lunedì 7 Ottobre, presso la Sala Mechelli del Consiglio Regionale del Lazio, in via della Pisana 1301 a Roma, si terrà l’incontro, annunciato lo scorso 20 Maggio presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, di presentazione del progetto di ricerca Revert Onlus “Trial clinico di Fase II per pazienti affetti da SLA”.