Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2019

Avrà luogo a Roma, venerdì 27 settembre la conferenza stampa di presentazione del 1° progetto “Paziente tutor” dedicato alle persone con Sclerosi Multipla organizzato dall’Azienda San Camillo – Forlanini struttura d’eccellenza con il Centro SM, il primo Ospedale italiano ad offrire questo servizio. L’evento avrà luogo presso l’Aula A – Padiglione Piastra 2 piano Ospedale San Camillo-Forlanini, alle ore 11.00.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2019

Roma - Romina (il nome è di fantasia) ha 34 anni ed è affetta da Mucopolisaccaridosi di tipo IV, una malattia da accumulo lisosomiale. Romina è alta 90 centimetri e ha gravi problemi all’apparato scheletrico. È una paziente adulta arrivata al Policlinico Gemelli nel 2014 dall’Ospedale Bambin Gesù. La sua storia e la sua testimonianza diretta rappresentano un caso di “transizione”, ovvero un passaggio programmato da un sistema di cure centrato sull’età pediatrica a uno orientato verso l’età adulta. Un passaggio per nulla scontato e ancora poco approfondito. Ecco perché il tema è al centro dell’incontro LSD Academy 2019, organizzato da Shire Italia ora parte di Takeda, in corso oggi, venerdì 27 settembre 2019, a Roma.

: Autore: Redazione; 03 Settembre 2019

Si terrà a Milano, presso la Sala Conferenze AMADEOLAB (via G. Amadeo, 42) il 27 settembre un convegno nazionale su due patologie rare l’adrenoleucodistrofia e l’adrenomieloneuropatia per un aggiornamento sia clinico che diagnostico e terapeutico. “E’ importante fare diagnosi precoce su queste patologie,” spiega la dott.ssa Isabella Moroni , medico di Neuropsichiatra Infantile della U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, responsabile scientifica dell’iniziativa assieme al Dr. Ettore Salsano, neurologo della U.O. Neurologia X –Malattie Degenerative e Neurometaboliche Rare – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta ed alla Dr.ssa Anna Ardissone, neuropsichiatra Infantile – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile –Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2019

Nell'ambito della Settimana delle biotecnologie (manifestazione che si svolge in tutta Europa dal 23 al 29 settembre), Assobiotec-Federchimica organizza l’evento “Storie dal Futuro migliore”, che si terrà martedì 24 settembre a Milano presso Talent Garden Calabiana (via Calabiana 6) dalle 14.30 alle 19.30.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2019

Il 20 settembre è la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie rare) è referente italiana.

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2019

Quest’anno nel corso delle diverse iniziative organizzate per la ‘Biotech Week’ si parlerà anche di terapie avanzate e, attraverso queste, di malattie rare. Talassemia e Adrenoleucodistrofia sono infatti due malattia molto diverse, nei numeri e nei sintomi, che stanno per trovare una valida soluzione terapeutica grazie alla terapia genica, una delle ultime evoluzioni delle biotecnologie. Di questo tema di parlerà a Napoli, lunedì 23 settembre 2019, alle ore 14:30, presso l’Azienda ospedaliera “Antonio Cardarelli” (Aula Mediterraneo, via Sergio Pansini, ingresso V6 - padiglione H) all’incontro ‘L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le innovazioni biotecnologiche’.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2019

Lunedì 23 settembre 2019, dalle ore 9 alle 13, presso la Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà il convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza:un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”.

: Autore: Redazione; 24 Luglio 2019

Una malattia rarissima dei tubuli renali, ereditaria e cronica, difficile da riconoscere e da diagnosticare che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione. L’acidosi tubulare renale distale (dRTA) si caratterizza per un’insufficiente acidificazione delle urine, con diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Il primo fondamentale passo per riconoscere questa malattia rara è quello di promuoverne la conoscenza.

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2019

Sabato 21 Settembre 2019, dalle ore 9.30 alle 13.30 a Milano, presso l’Hotel Michelangelo (Piazza Luigi di Savoia 6) si terrà l’evento AmyTour, pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2019

Il prossimo sabato 21 settembre si celebra anche in Italia la “Giornata Mondiale di Sensibilizzazione per l’Ipercolesterolemia Familiare”, che si terrà dalle ore 9 alle ore 15 all’Auditorium Antonianum di Roma, a due passi dalla Basilica di San Giovanni, in viale Manzoni 1.