Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2019

Quanto è ancora presente nelle nostre comunità lo stigma nei confronti delle persone con demenza e delle loro famiglie? È possibile misurarlo, in termini quantitativi e qualitativi? E quali sono le misure che si possono adottare per combatterlo ed eliminarlo?
A queste domande vuole provare a dare una risposta l’incontro pubblico “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza”, organizzato dalla Federazione Alzheimer Italia che si terrà mercoledì 11 settembre dalle 9 alle 13 a Milano (Sala Alessi di Palazzo Marino, piazza Scala 2). L’ingresso è libero con prenotazione fino a esaurimento posti (tel. 02-809767, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2019

Che cos’è la colangite biliare primitiva? Quali sono i sintomi con cui si manifesta e che dovrebbero essere riferiti al medico? Come si vive con questa malattia e che diritti hanno i pazienti? E soprattutto, come si possono comunicare tutte queste cose in maniera semplice ed immediata a persone che non ne hanno mai sentito parlare e che per la prima volta si trovano faccia a faccia con questa malattia? A queste e a molte altre domande danno risposta i video vincitori del contest ‘Conoscere X riconoscere la colangite biliare primitiva’ realizzato da MA provider con il contributo non condizionato di Intercept.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2019

Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che sarà inaugurata in occasione del Congresso Internazionale delle Porfirine e Porfirie (ICPP), dall’8 all’11 settembre 2019, presso l’Università Statale di Milano e che sarà, poi, ospitata negli spazi del Policlinico di Milano fino all’inizio del mese di ottobre.

: Autore: Redazione; 08 Luglio 2019

Si svolgerà presso l'Università degli Studi di Milano dal 8 all’11 settembre 2019 il Congresso Internazionale su Porfirine e Porfirie 2019 (ICPP 2019).

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2019

Il Centro Ambrosiano Oftalmico (CAMO) ha organizzato la conferenza stampa “Cheratocono: al via la campagna di prevenzione”, che si terrà martedì 10 settembre alle ore 11.30 presso l’Hotel Principe di Savoia in Piazza della Repubblica, 17 a Milano.

: Autore: Redazione; 29 Agosto 2019

In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, Parent Project Onlus ha organizzato una serata aperta a tutta la comunità.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2019

Si terrà dal 6 al 8 settembre 2019, a Genova, presso il NH Collection Genova Marina (Molo Ponte Calvi, 5) il Convegno ECM “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani”.

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2019

L’evento si svolgerà nell’ambito del congresso SSIEM 2019

Mercoledì 4 settembre 2019, a Rotterdam, nei Paesi Bassi, in occasione del SSIEM 2019, il congresso annuale della Società per lo Studio dei Difetti Congeniti del Metabolismo (SSIEM, Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism), si terrà un simposio specificamente dedicato al rapporto tra supplementazione dietetica di aminoacidi e livelli di azotemia nei pazienti affetti da fenicheltonuria (PKU). L’evento, intitolato “Physiological absorption of amino acids: nitrogen balance and patient outcomes”, è sponsorizzato dalla società farmaceutica APR (Applied Pharma Research).

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2019

Clara Woods, la pittrice fiorentina di 13 anni che non può parlare a causa di un ictus perinatale, torna a esporre a Campi Bisenzio (Fi) per sostenere una causa che le sta molto a cuore: l’inclusione dei ragazzi disabili attraverso l’arte. Ospite della mostra, infatti, sarà Matteo Bellesi, pittore ed educatore che ha creato insieme a Carlotta Visca, educatrice, un laboratorio di pittura con adolescenti e ragazzi con disabilità chiamato "DiversamenteArtisti".

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2019

Il 24 agosto inizia la sedicesima edizione del progetto “STare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.