Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, giovedì 20 giugno, a partire dalle ore 8.45 (inizio accrediti), sarà inaugurata presso il Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, alla presenza del presidente del Consiglio Giuseppe Conte, la Biobanca nazionale sulla SLA, la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e accessibile a tutti i ricercatori del mondo.

Su Iniziativa della Senatrice Binetti, Presidente dell'Intergruppo Malattie Rare, si terrà giovedì 20 giugno 2019 nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama alle ore 13 la conferenza stampa in merito alla IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO.

All'inizio di questo secolo, l'UE ha introdotto due regolamenti: uno per i farmaci per le malattie rare ("orfani") nel 2000 e uno per i medicinali pediatrici nel 2006. L'obiettivo ultimo della legislazione era incrementare le scelte terapeutiche per i bambini e pazienti affetti da malattie rare, portando sul mercato più medicinali per quelle aree terapeutiche.

Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, con iniziative in tutto il mondo organizzate dalle associazioni aderenti all’International Alliance of ALS/Mnd Associations per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone colpite dalla malattia, sulle terapie e sui passi avanti della ricerca.

Giovedì 13 giugno alle 18,30 presso la sede di Fondazione Telethon di Via Poerio 14 a Milano, si terrà la presentazione del libro di Salvo Anzaldi, 'Nato per non correre' (CasaSirio Editore).

L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA sono felici di invitarvi all’incontro di presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che prenderà il via nel Lazio e in Toscana.

Il primo dei due incontri, che avrà luogo domenica 9 giugno, è organizzato da AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe APS) con l’obiettivo di creare una rete di famiglie e professionisti per affrontare insieme le diverse problematiche derivanti dalla complessa malattia rara ancora poco conosciuta.

Si terrà a Roma, il 7 giugno 2019 presso l’Aula Multimediale Cavalieri dell’Istituto Dermopatico dell’immacolata (Via dei Monti di Creta, 104) il III Simposio Management Clinico Malattie Rare Vascolari, diretto da Ezio Maria Nicodemi – Giuseppe Bianchini.

Sarà presentato il 5 Giugno 2019 ore 18.00 a Bari, presso la Mediateca in via Zanardelli 30, il Film “La sabbia negli occhi” di Alessandro Zizzo con Valentina Corti e Adelmo Togliani. 

Una iniziativa di solidarietà, informazione e sensibilizzazione verso gli alunni e tutto il personale docente della scuola si terrà il prossimo 4 giugno p.v. dalle ore 10.00 presso l’Istituto scolastico Fratelli Corrà di Isola della Scala (VR) promossa dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione con il Comune di Isola della Scala e dell’Istituto Fr.lli Corrà. L’evento si incentrerà intorno alla presentazione di un breve fumetto “Cappuccetto con il Sacchetto Rosso” contenente un vademecum e buone pratiche per una corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale) teso a parlarne in modo informale ma corretto. L’iniziativa è stata promossa al fine di coinvolgere gli alunni, gli insegnanti e docenti di sostegno e altre figure interne alla scuola, ma anche la Asl e le Istituzioni che sono state invitate a partecipare e ad intervenire.

  1. 2 Giugno 2019, Montecatini Terme (PT). “Il patto di cura. Convegno di medicina narrativa in malattie dermatologiche rare”
  2. 1-2 Giugno 2019, Cervia (Ra). Nuove frontiere nella Sindrome di Rett: uno sguardo verso il futuro
  3. 31 Maggio 2019, San Giovanni Rotondo (FG). Open Day Sindrome di Poland
  4. 31 Maggio, Milano. Malattia di Parkinson: nasce il primo Laboratorio di Analisi del Movimento per una terapia sempre più personalizzata
  5. 30-31 Maggio 2019, Udine. 14th Lipid Club and Therapeutic Apheresis

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