Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2019

Si terrà a Firenze, il 25 maggio 2019 presso "Il Fuligno" (Via Faenza, 48) un Incontro formativo sulle malattie rare. Alla luce di un numero sempre crescente di malattie rare, tante sono le azioni ed i servizi che gli operatori sanitari si trovano a dover organizzare nella quotidianità per la gestione dei pazienti che ne sono affetti. Per capire la dimensione del problema basti pensare che solo in Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati, mentre si stimano oggi 20 casi ogni 10.000 abitanti.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2019

Il 25 maggio 2019 a La Spezia, presso la Mediateca Regionale "Sergio Fregoso" (Via Firenze, 37) si terrà il Focus sulla Malattia di Lyme, organizzato da ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI in collaborazione con GISML - GRUPPO ITALIANO PER LO STUDIO DELLA MALATTIA DI LYME.
L’evento è accreditato come ECM per medici, biologi, chimici, infermieri, veterinari, virologhi e microbiologi, per un totale di 4 crediti assegnati.

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2019

“VocifeRare” conclude a Bari gli appuntamenti formativi per le persone con Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle regioni del Sud Italia. Venerdì 24 e sabato 25 maggio, si terranno presso l’ex Palazzo delle Poste in Piazza Cesare Battisti 1 due giornate, completamente gratuite, dedicate alla formazione e all’informazione per promuovere non solo il rafforzamento della rete associativa delle persone con malattia rara ma anche azioni condivise con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2019

Si terrà il 20 Maggio a Roma, alle ore 14:40, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati (Piazza Del Parlamento, 19), un’anteprima del programma relativo al convegno medico scientifico previsto il prossimo 7 ottobre 2019 dal titolo “Sperimentazione clinica sclerosi laterale amiotrofica SLA, cellule staminali adulte”.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2019

HD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington. È questo che NOI Huntington, l’associazione italiana giovanile sulla malattia di Huntington, ha organizzato, promuovendo due giorni di sensibilizzazione, conoscenza, sport, musica e aggregazione all’insegna della consapevolezza e della condivisione. Insieme alla associazione LIRH Toscana e alla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e sotto l’ombrello della European Huntington Association (EHA).

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2019

Si terrà a Roma, 18 maggio dalle ore 10, presso l’Hotel Royal Santina l’evento “Diagnosi preimpianto: viaggio nella SMA”.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2019

Si terrà sabato 18 Maggio dalle ore 9.30 alle 13.30, presso l’A.O.U. Policlinico “G. Martino” (Palazzo dei Congressi, Aula A) di Messina ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2019

L’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha organizzato un convegno dal titolo ‘A.MA.R.E. per i pazienti emofilici’, che si terrà sabato 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera a Pescara.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2019

Come ogni anno EURORDIS terrà la sua Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2019

Da giovedì 16 a sabato 18 maggio si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro, Udine (Bella Italia & Efa Village, viale Centrale, 29) le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’associazione, che da 60 anni opera per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari, nonché favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.